Как праздновали Новый год дети, страдающие муковисцидозом

Новогодних событий было много. Как говорится, нельзя объять необъятного.  Но этот праздник был настолько зрелищным и значимым, что мы не можем обойти его вниманием. Поэтому расскажем о сказке для больных детей в канун старого Нового года. 

Атмосфера нереальности и волшебства и новогодней сказки царила даже в холле знаменитого знакового архитектурного памятника Симбирска.

Удивительное чудо подарил больным деткам благотворительный фонд - Ульяновская Региональная Ассоциация общественных организаций «Благотворительность». Президент Ассоциации Елена Морозова - супруга губернатора.

- Нашему благотворительному фонду уже пятый год. За время своего существования фонд под руководством Елены Морозовой сделал много по-настоящему добрых дел.

Мы работаем с детьми, нуждающимися в особом внимании и участии. Это сироты, ребята из многодетных семей, трудные подростки, - рассказывают в короткой праздничной паузе о своей организации Ольга Колесникова, директор ассоциации «Благотворительность» и Леся Лисицына. - Мы работаем по заявкам как от частных лиц, так и по коллективным заявкам. Благотворительный фонд планирует расширять свою деятельность, потому что спрос рождает предложения. А спрос, надо признать, большой.

- Особенно наша организация сблизилась с руководителями областного центра муковисцидоза. Это структурное подразделение областной детской больницы имени Горячева, - рассказывают девушки.

- Татьяна Губарева, врач-пульмонолог, заведующая центром и Виктория Безик, заведующая инфекционным отделением областной детской больницы, буквально живут своей работой и настроением своих подопечных, - говорит Леся Лисицына. Сама же Татьяна Губарева рассказала мне о сути неизлечимой и очень редкой болезни, детишках и их родителях:

- Дети, страдающие муковисцидозом, живут, пока мы поддерживаем в них жизнь. Этой редкой генетической болезнью страдают всего 26 человек от восьми месяцев до 30 лет. И лишь четверо из них - уже взрослые... Болезнь характеризуется отсутствием в организме фермента, разжижающего слизь, - делится врач-пульмонолог. - То есть в легких, носоглотке, пищеводе - везде скапливаются очаги инфекции. Организм лишен защиты.

Страшна не сама болезнь, а последствия, которые она вызывает. Это огромный список самых разных инфекционных заболеваний. Всеми силами мы стараемся помочь детям и их родителям приостановить недуг и продлить жизнь.

Чтобы болезнь не занимала все их мысли и чувства, наш центр помогает им социально адаптироваться, - добавляет врач. - Стало традицией совместное посещение кинотеатров, музеев, выставок. Особенно дети любят бывать на просмотрах фильмов в 3D и 5D формате.

Татьяна Губарева, заведующая центром, отметила, что 21 ноября объявлен Всемирным днем муковисцидоза. И этот день для них особенный. В ушедшем 2014 году внимательные наставники выиграли для своих подшефных специализированный конкурс и получили денежный приз в размере 600 тысяч рублей.

Все средства были потрачены на создание кабинета кинезитерапии. Это один из основных методов лечения редкой болезни. Финансировал конкурс питерский благотворительный фонд «Острова».

Успев немного поговорить, мы вместе с детьми окунулись в атмосферу сказки. Началась она со встречи с веселым котом. Он развлекал детей загадками и пословицами. А затем предложил всем погулять по лабиринтам исторического дома.

От стен, дощатого пола, фольклорного интерьера веяло историей. У каждой из комнат - своя. Но особенно близкой и интересной детишкам стала детская комната маленького Ванечки.

Новогодняя сказка с присущими ей добром и злом, Кощеем, Лешим, Русалочкой, Мудрым Боровиком и его внучками - Василисами Премудрой и Прекрасной - заставила забыть о печалях и болезнях не только детей, но и их родителей.

Главный герой - маленький Ваня Гончаров - вместе с симпатичной девочкой-козочкой, преодолевая трудности и преграды, приходят к цели.

Харизматичный и музыкальный Кощей не очень-то напугал маленьких гостей.

Детки, страдающие неизлечимой редкой болезнью, совершенно забыли о своих мучениях. Время, проведенное в доме Гончарова, помогло им поверить в жизнь - полноценную и радостную, несмотря на тяжелый недуг.

Прощаясь с организаторами праздника, детьми и родителями, мне вдруг стало совершенно ясно, что они не чувствуют себя несчастными. Эти люди умеют наслаждаться каждым мгновением жизни. Одни счастливы от понимания жизненной цели и оказываемой помощи. Другие — от того, что окружены добрыми, понимающими людьми. Эта встреча была не последней.

Наталья Нейфельд

Фото автора