Ульяновские дети с диагнозом ДЦП остро нуждаются в помощи

Их родители уже не надеются на местную медицину.

Детский церебральный паралич - это не отдельное заболевание, а термин, обозначающий нарушение развития движений или положения тела. При этом проблемы с двигательной функцией зачастую сопровождаются дефектами чувствительности, способности познания и восприятия, могут быть поведенческие нарушения.

Сам диагноз был не известен вплоть до 1960-х годов, сейчас же почти у каждого есть знакомые или родные с ДЦП. Точную статистику по России никто не собирает, но примерные данные – от 6 до 13 человек на 1 тысячу новорожденных. И от появления ребенка с таким диагнозом не застрахован ни один родитель.

В чем причина прогрессирующего роста заболевания? На первое место медики ставят поражение мозга в период внутриутробного развития плода. Однако Уильям Литтл, ортопед, открывший детский церебральный паралич, назвал главной причиной родовую травму и гипоксию в родах, а внезапный всплеск ДЦП можно соотнести с появлением родостимуляции.

В Ульяновской области около 1000 семей, где воспитываются малыши  с детским церебральным параличом. Все они могут лечиться по квоте в одном из четырех лечебных учреждений:

  • «Подсолнухе» на Герасимова, 9;
  • детских больницах восстановительного лечения в Засвияжье и Заволжье;
  • детской клинической больнице на Льва Толстого, 28.

Но зачастую ульяновские родители не довольны качеством лечения и готовы увезти своих детей куда угодно, только чтобы дали шанс на выздоровление.

Под этим диагнозом объединяется большое количество отклонений в развитии, поэтому и шансы стать нормальным у всех разные. И даже если диагноз у всех один и тот же, то горе у каждого свое.

Платон Ястребов

Через месяц Платону исполнится три года. Он уже знает буквы, пересказывает сказки, любит музыку и даже немного читает. Но пока не научился ходить – после рождения малышу поставили пресловутый ДЦП.

Платошка – это огромное и долгожданное счастье для своих родителей Ольги и Сергея. Мальчик родился намного раньше срока, и его выписали только через полтора месяца с многочисленными неутешительными диагнозами. Кроме поражения центральной нервной системы у Платона была и офтальмопатия недоношенных, поэтому все силы родители бросили на лечение глаз. Сейчас зрение у малыша улучшается, но осталось косоглазие.

- Основной причиной поставленного ДЦП стала травма шейного отдела позвоночника, - говорит мама Платона, Ольга Ястребова. – Об этом врачи не сказали мне ни в роддоме, ни при выписке. Мы узнали о такой сложной травме, лишь когда сыну было 4,5 месяца, и с того момента мы стали обращаться во все возможные клиники. В 10 месяцев мальчику дали инвалидность, мы два раза в год лечимся в Ульяновске, но это не всегда эффективно.

Основная проблема – мальчику не хватает физического развития. Родители готовы отдать его в детский сад, но сомневаются, получит ли он там то, что ему нужно. Сам Платон очень хочет общаться со сверстниками, но пока вокруг видит только взрослых в белых халатах.

- Мы купили ему все, что только могли: тренажеры, вертикализаторы, - говорит Ольга. - Но поскольку у Платона еще и дисплазия тазобедренных суставов, заниматься на велотренажере ему запрещают. Мы читали, что наиболее эффективны в таких случаях иглоукалывание, дельфино- или иппотерапия. Но в Ульяновске мы не можем получить направление на это прогрессивное лечение.

18 мая мальчику сделали сложную операцию, а в скором времени родители хотят отвезти его в медицинский центр в Челябинске. Именно там они надеются получить то, чего невозможно добиться в Ульяновске.

- В этом центре с ребенком работают весь день, поэтому лечение эффективно, - говорит Ольга. – Мне могут возразить, что и в нашем городе мы можем заниматься реабилитацией. Один из таких центров – ДБВЛ на улице Корунковой – находится очень далеко от нас. Мы из Нового города будем ехать туда полтора часа, в результате ребенок останется без сна и без нормального обеда. Такой вариант нас не устраивает, но и сумма для лечения в Челябинске нам пока не под силу.

Всего для Платона нужно собрать около 125 000 рублей. В этом Ястребовым помогает один из благотворительных фондов. Если вы хотите помочь мальчику, который очень хочет ходить, можете перечислить деньги на банковский счет или с помощью СМС.

Получатель: БФ “КАПЛЯ ДОБРА”
ИНН 3906319842
Счет получателя: 40703810300000000284
Банк получателя: КБ “ЭНЕРГОТРАНСБАНК” (ОАО)
Кор. счет 30101810800000000701
БИК 042748701
Назначение платежа: для Платона Ястребова,
НДС не облагается.

СМС-пожертвование (сервис доступен только с авансовых и некорпоративных счетов, минимальный платеж — 10 руб., максимальный — 15 000 руб.):
Для этого отправьте СМС на номер 3116 с текстом:
kdobra[пробел]сумма
Например: kdobra 500
Также можно сделать СМС-пожертвование с сайта, перейдя по ссылке
https://www.mobi-money.ru/order/kdobra.

Кирилл Козин

Кириллу уже исполнилось 14. Он, как и все подростки, больше всего мечтает о дружбе, погонять с мальчишками в футбол или поплавать в море. Всего этого он лишен: из окна 10-метровой комнаты, в которой он живет, видны маленькие домики и заборы. Выйти со своего четвертого этажа Кирилл пока не может, не так давно ему сделали сложную операцию в Чебоксарах. Мама рада: есть шанс, что сын пойдет сам.

- У нас реальная проблема – ребенку нужен свежий воздух, а помочь ему спуститься с четвертого этажа я не могу, - жалуется мама Кирилла Майя Козина. – В нашем доме нет лифта, а соцработники, даже если и придут, могут принести продукты из магазина. Спустить 14-летнего подростка с диагнозом ДЦП никто не может. Мы вместе задыхаемся от жары. Раньше он был маленький, я его вытаскивала, да он и сам немного ходил. А потом стал резко расти, и обострились наши проблемы.

Козины готовы переехать, но не надеются продать квартиру: в ней прописан и отец мальчика, бывший муж  Майи, который здесь не живет, но и на свою половину квартиры не пускает. Жилплощадь приватизирована, и документ находится у мужа, который лишь платит алименты.

- Куда мы только не обращались, - говорит Майя Козина. – И в соцзащиту, и к юристам, и к депутатам. Никто пока не помог. А у меня уже руки опускаются, я не могу видеть, как страдает мой ребенок.

Сейчас у Кирилла есть надежда, что ходить он будет. Для этого нужна еще не одна операция, долгий период реабилитации, постоянные массажисты и консультации врачей. На все это требуются деньги и силы.

Все, кто хочет помочь Кириллу, могут обращаться в редакцию mosaica.ru, и мы сообщим контактную информацию.

Фото из соцсетей


Опубликовано: 08.08.2016 в 16:20 
Просмотров: 1613 

comments powered by HyperComments