Исповедь ВИЧ-положительной: в России мы всегда будем изгоями

Откровенное интервью корреспонденту mosaica.ru дала женщина, которая живет со страшным диагнозом уже 15 лет.

Ольге (имя изменено) 45 лет, у нее два взрослых сына и первая группа инвалидности. О том, как складывается ее жизнь, можно написать целый роман, что она и делает в промежутках между лечением в больницах.

- Я хочу, чтобы мой опыт чему-то научил всех остальных, хочу рассказать правду о том, как жить, если тебе поставили ВИЧ-положительный статус. У меня вирус нашли в 2001 году. Это было страшное для меня время: трагически погиб муж, я осталась вдовой с двумя маленькими детьми, и тут еще диагноз – как гром среди ясного неба. Через год, в 2002-м, переехали в Ульяновск, я встала на учет в СПИД-центр и начала принимать терапию. Не знаю, что бы я делала без поддержки родных и друзей. Свой диагноз я тогда не скрывала, и мне повезло, что меня окружали понимающие люди. Никто не мучал вопросами: откуда, как заболела. Все просто приняли как данность.

Больше всего Ольга переживала за детей, но оба мальчика были здоровы. Старшему рассказала о том, что она ВИЧ-положительная, когда тому исполнилось 14 лет. Он полностью поддержал мать. Так же сделал и младший сын.

- Прийти в себя мне помогли занятия в группе взаимопомощи, с нами занималась психолог Ирина Владимировна Тухтарова, которая разрабатывала тему механизмов защиты и адаптации больных с ВИЧ-инфекцией. Она давала нужную литературу, мы обсуждали общие проблемы, и так менялось наше сознание. Конечно, каждый из нас знает, что смертен, но обычный человек не задумывается об этом. Такие, как я, чувствуют, что умирают каждый день. Поэтому многие ВИЧ-положительные уходят во все тяжкие: им уже ничего не страшно и не за что держаться в этой жизни. Мне кажется, нужно быть добрее, помогать другим, а особенно молодым людям, которым только ставят диагноз «ВИЧ-инфекция».

До 2007 года Ольга была активным участником группы поддержки при СПИД-центре. Сейчас с «положительными» не занимаются, они общаются сами, создают необычные акции, поддерживают друг друга.

- На Новый год мы всегда поздравляем малышей, у которых ВИЧ, наряжаемся Дедом Морозом и Снегурочкой, приносим подарки. Несмотря на то, что имена таких детей строго скрывают, нам дали их списки. Самой старшей сейчас 17 лет, она красивая девочка, ее мама, сама не знавшая о своем статусе, заразила во время кормления грудью. Такие, как я, у которых ВИЧ выявлен 10-15 лет назад, успешно живут, а те, кто заразился недавно, почему-то быстрее уходят. Наверное, вирус мутирует. Я уже привыкла, что нужно пить таблетки дважды в день – в 8 утра и 8 вечера. Мои домашние тоже знают об этом и даже напоминают, если, например, я сплю или чем-то занята. Я пью лекарства не только от ВИЧ, и как инвалид I группы должна получать все бесплатно. Но сейчас из пяти жизненно важных для меня препаратов получаю только два. Из месяца в месяц мне говорят: нет бесплатных лекарств. Как будет дальше – непонятно, ведь тогда всю пенсию я буду оставлять в аптеке.

Без любви не было смысла, мир терял свои краски, не хотелось ничего… Просто лежать и ни о чем не думать. В такие моменты ей казалось, что даже земля остановилась, а воздух вокруг нее застыл, и его можно отрывать из пространства кусками, а на месте отрыва потечет кровь, алая, очень яркая кровь, вязкая на ощупь. Было очень больно душе, эту боль невозможно передать… Душа всхлипывала и стонала, хрипела  и плакала… (отрывок из рукописи, которую пишет Ольга).

- ВИЧ разрушает организм человека, я уже болела многими сопутствующими заболеваниями, например, туберкулезом. Мне везет на врачей, которые несколько раз буквально вытаскивали меня с того света. Я тоже стараюсь помогать тем, кто зашел в тупик. Как-то меня позвала мать одного парня, которому недавно поставили диагноз. Он лежал несколько дней, отказывался от еды и воды, не говорил. Я пришла, села рядом и стала рассказывать о себе. Как еще помочь ему, я не знала. Поделилась своим опытом, старалась убедить, что смысл жизни есть и с диагнозом «ВИЧ», что нужно быть сильнее и думать о близких. Когда я поняла, что все бессмысленно, собралась уходить, а он повернулся ко мне и сказал: спасибо вам. Потом мама сообщила о том, что он вновь стал самим собой и теперь борется с вирусом, как и все мы.

Самое страшное, с чем приходится сталкиваться ВИЧ-положительным, - дискриминация. Трудности возникают на всех этапах – невозможно устроиться на работу, прийти в поликлинику, устроить ребенка в детский сад или школу. По словам Ольги, везде их воспринимают как изгоев.

- Меня удивляет безграмотность врачей. Ладно, обычные люди, но медики не хотят с нами работать, как будто мы их заразим. Мы сами себя защитить не можем. В 2005 году к нам приезжал Владимир Познер, снимал здесь программу «Время жить». Он тогда сказал медикам: вы же не спрашиваете онкобольных, как они заразились, вы их просто лечите, зачем придираться к ВИЧ-позитивным, если они нуждаются в вашей помощи? У нас в Ульяновске никто не признается в своем статусе. Это делается и ради собственной защиты, все боятся скандала. Но разве такого отношения заслуживаем мы, а особенно дети, которые страдают по вине родителей? Я сама стараюсь вести здоровый образ жизни, даже в больницах занималась йогой. Сейчас главный источник энергии для меня - лес. Зимой я мечтаю, что когда наступит лето, буду опять ходить в лес.

К счастью или к сожалению, девочка-женщина была очень мужественной, сильной внутренне. Проходило время, и она отправлялась ЛЮБИТЬ. Это мог быть листочек, только что упавший с дерева, или муравей, тащивший травинку, или старушка, которая сидела в одиночестве на лавочке… И тогда девочка оживала... (отрывок из рукописи, которую пишет Ольга). 

Фото из соцсетей


Опубликовано: 03.12.2016 в 10:00 
Просмотров: 3708 

comments powered by HyperComments