В Томске у младенца диагностировали синдром проклятия Ундины

Двухмесячному жителю Томска Сереже Крестьянову врачи подтвердили редкий диагноз центральный гиповентиляционный синдром, известный как синдром проклятия Ундины, сообщает КП-Томск. Мальчик уже два месяца находится в больнице с трахеостомой, и выписать его смогут только после покупки портативного аппарата ИВЛ стоимостью более 2 млн рублей. Сбор открыл благотворительный фонд имени Алены Петровой, неравнодушные люди уже перечислили свыше 22% необходимой суммы.Долгожданного младенца не могут отпустить домойСережа еще ни разу не побывал дома, где его ждут уютная кроватка и объятия близких. Мама лишь дважды брала ребенка на руки. Болезнь проявилась сразу после рождения: малыш оказался в реанимации и дышит через трахеостому. Из больницы его не выпишут, пока семья не приобретет портативный аппарат ИВЛ за 2 млн рублей.«Для нас Сереженька очень долгожданный ребенок. Старшему сыну уже 14 лет; я долго думала о втором, сомневалась и боялась. Когда решилась, сразу все получилось. Беременность проходила прекрасно, рожала в 39 лет сама», - рассказала КП-Томск Наталья Крестьянова.По словам женщины, осложнения начались после появления на свет: сыну диагностировали внутриутробную инфекцию легких и кишечника и назначили терапию. А через две недели врачи заметили пугающее ночью ребенок переставал дышать. Сначала это связывали с осложнением, но причина оказалась глубже.Месяц обследований не давал ответовОколо месяца специалисты обследовали малыша, что называется, с ног до головы: все анализы и показатели были в норме, объяснения проблеме не находилось. Лишь по совокупности симптомов медики предположили синдром Ундины состояние, при котором человек перестает дышать во время глубокого сна. Совсем недавно догадку томских врачей подтвердило генетическое исследование, и диагноз удалось уточнить.«Собрали консилиум, когда обнаружили генетическую поломку. 13 октября нашему сыночку сделали сложнейшую, но жизненно важную операцию по установке трахеостомы. У меня сердце разрывается, когда вижу своего кроху с трубками и приборами, но таким был единственный способ спасти его. Дыхание восстановлено, и это сейчас самое главное», - признается мама.Дышит самостоятельно только пока не спитСейчас в реанимации мальчик чувствует себя стабильно и хорошо ест. Стоит ему заснуть, как к трубочке, ведущей к трахеостоме, подключают аппарат респираторной поддержки. Во время бодрствования Сережа остается под постоянным наблюдением врачей, которые контролируют, справляется ли он с дыханием сам. Примерно через неделю его могут перевести из реанимации в другое отделение.Помощь неравнодушных: собрано уже более 22% суммыЧтобы забрать сына домой, семье нужен портативный прибор ИВЛ стоимостью 2 070 780 рублей. Сбор средств открыл благотворительный фонд имени Алены Петровой: к сегодняшнему дню люди перечислили более 22% необходимой суммы.Скоро медики начнут обучать Наталью пользоваться аппаратом в домашних условиях: покажут, как санировать технику, подключать ее и выбирать режимы подачи кислорода. С медоборудованием ребенок не расстанется до годовалого возраста. Затем впереди новая операция: в Москве мальчику имплантируют стимулятор диафрагмальных нервов специальный датчик будет обеспечивать непрерывное дыхание по ночам.«Ситуация поправима, но она навсегда»Наталья уверена: с имплантированным устройством сын будет жить как все пойдет в садик и школу, ничем не отличаясь от других детей. Но примерно раз в 10 лет оборудование потребуется менять.Семья верит, что все обязательно наладится, и надеется на неравнодушных людей: лишь с их помощью Сережа в будущем сможет спать без риска для жизни.