Особенные дети – особая радость

Дети с синдромом Дауна. Как живется им и их родителям.

В дверь кафе, где мы должны были встретиться с героиней статьи, вошла яркая девушка с улыбкой и сияющими глазами. Про таких обычно говорят - летящая. И только ей самой известно, сколько сил потрачено на то, чтобы окружающие даже не догадывались обо всех трудностях.



Ольге 27 лет, она замужем, работает, занимается спортом, вокалом, держит дома собаку. А еще у нее 5-летняя дочь с синдромом Дауна.



Как пройти через трудности и не потерять себя. Как остаться оптимистом и все успевать. И что не так уж трудно растить ребенка с особенными потребностями. Обо всем об этом корреспонденту «Главных Новостей Ульяновска» рассказала Ольга Погодина.

Ольга познакомилась с мужем на работе, встречались, поженились, решили родить ребенка. Казалось бы, вот оно – обычное и такое важное счастье. А в роддоме на седьмой день узнали диагноз малышки.

- Сначала я, конечно, не верила, думала, произошла ошибка. Но тесты все подтвердили. Тогда было страшно. Я ничего не знала о синдроме, думала, что мой ребенок будет просто лежать в кровати, неспособный двигаться и думать. Было жалко не себя, даже в голову не приходило себя жалеть, было жалко дочку, что у нее не сложится той жизни, какая могла бы.

- Мысли об отказе от ребенка не посещали?

- Как можно отказаться? Если два человека любят друг друга, ждут девять месяцев малыша, а потом просто «выбрасывают» его, потому что он болен – это ненормально. Даже если ребенок родился здоровым, нет гарантий, что он таким и останется. Вот проживет он с вами десять лет, а потом заболеет, получит инвалидность - и что тогда? Тоже бросать?

- Многие боятся, что не справятся...

- Если вы сами не справитесь, то кто? Неужели чужие люди справятся лучше родной матери? Дадут больше вашему ребенку?



От того, чтобы опустить руки, молодых родителей спасло то, что ни кому не говорили о диагнозе. Как оказалось, правильно сделали.

- Когда все узнали, посыпались звонки. «Оленька, горе-то какое», - говорили в трубку, и приходилось успокаивать всех, объяснять, что ничего страшного у нас не произошло. Если бы все это началось сразу в роддоме, вот эта «панихида» по живому ребенку, было бы очень тяжело.



Но к тому времени, когда родители решились рассказать всем о заболевании, уже были прочитаны статьи в Интернете. Нашлись и мамы таких же детей.

- Многие семьи скрывают диагноз из-за работы, из-за мужей, других детей. Они не стыдятся. Просто тяжело всем и каждому объяснять, что это просто генетический сбой и от нас ничего не зависело. Я никогда не пила, не курила, правильно питалась, занималась спортом, но со мной это произошло. А большинство считает родителей детей с синдромом Дауна кем-то вроде наркоманов или алкоголиков.

Это «скрывательство» создает еще и дополнительные проблемы. То, что можно было бы сделать силами родителей для детей с синдромом, требует открытости, репортажей с фотографиями и видео в СМИ, но никто не соглашается. Единственный сайт в нашем городе, посвященный детям с синдромом Дауна, так и остался недоработанным из-за отсутствия поддержки со стороны родителей. А группы в соцсетях закрыты для посторонних глаз.



- Я думаю, - говорит Ольга, - что лучше всего показывает состояние родителей статья Эмили Перл Кингсли «Добро пожаловать в Голландию». В ней рождение особенного ребенка сравнивается с тем, что вы собираетесь в Италию. Все друзья уже там побывали, все рассказывали как там прекрасно, и вы тоже собрались. Но, сойдя с трапа самолета, вы понимаете, что вы в Голландии. И капитан говорит, что вы уже никуда не полетите. И вы сожалеете всю жизнь, говорите друзьям, что вы тоже собирались в Италию и хотели там побывать, но не смогли. Хотя вместо этого могли бы насладиться чудесными местами и красотами Голландии. Я думаю, трудности нам даются не за что-то, а  для чего-то. Учиться жить счастливо. Узнавать свои новые возможности.



- Многие, наверное, считают вас героиней или сверхчеловеком.

- До тех пор, пока считается геройством растить особенного ребенка, люди так и будут думать, что это ужасно трудно. Герои кого-то спасают, чем-то жертвуют. Я ничем не жертвую. Я просто ращу своего ребенка. А без нее я бы могла стать великой актрисой или кем-то таким? (Смеется.)
Я работаю, начальство вошло в положение и разрешило мне трудиться дома. Не знаю, сколько еще будет у меня такая возможность, у меня уже сменилось четыре начальника и каждому приходится объяснять, почему я не могу ездить каждый день в офис. Хотя мне кажется, если нужно будет ездить - это тоже не станет проблемой.

- Ваши родители тоже работают, поэтому не могут уделять много времени внучке. Кто же вам помогает?

- Важно составить четкое расписание, согласовать с мужем или с тем, кто вам помогает, чтобы все успевалось. А еще я всегда беру с собой Стасю. В спортзал, в гости, в кафе. Разве есть места, куда нельзя привести ребенка? Она у меня очень общительная, везде заводит друзей. Я смотрю на нее и тоже учусь открытости, дружелюбию, мой ребенок многое мне дает. Да и людям стоит показать, что не нужно сторониться и бояться особенных детей. Чтобы люди знали, что есть и немного другие, отличающиеся от них. У наших детей есть отставание от сверстников, но у всех по-разному. Кто-то начинает ходить и говорить вместе со всеми, кто-то позже. Но у людей есть какая-то система сортировки на умный-глупый. С таким тяжело бороться.



- А с детским садом для Стаси есть проблемы?

- По бумагам, теоретически, мы имеем право на обычный детский сад. Но там отказываются нас принимать. Не потому, что воспитатели плохие. Их можно понять: группы большие, за всеми не уследишь, а тут еще ребенок с особыми потребностями. Им страшно. А в специализированных детских садах, к сожалению, нет работников, которые горели бы идеей дать ребенку как можно больше, вытянуть его на максимально высокий уровень. На вопрос: «Чему научится мой ребенок у вас?» - мне ответили: «Что вы от нас хотите? Вы же понимаете, что у вас ребенок такой…». Приходится все делать самой. В частном порядке бассейны, занятия и так далее. Если хочешь что-то сделать, не будешь себя жалеть, а найдешь специалистов. Да, потратишь силы и нервы, но ведь все воздастся!



Так у Ольги во всем – «Хочешь быть счастливой, старайся сама, это же внутреннее состояние, а не внешнее. Кто-то извне тебе его дать не сможет». Она не жалуется, и для всех есть оправдание. Нет в Ульяновске специализированного центра, ну, так город маленький, это затратно. Государство дает пенсию, очень помогает (пенсия составляет для работающей матери 11600 р., для неработающей + 5500 р.), дает льготы на квартплату. Дети с синдромом Дауна предрасположены к большому количеству болезней, но ведь у всех есть к чему-то предрасположенность.

Жизнь у молодой мамы далеко не безоблачная. Мы встретились с ней в промежутке между тем, как Стася переболела гриппом и тем, как ее должны были положить в больницу с возможностью потерять ножку. Но в жизни Ольги нет места унынию.

- Нужно радоваться каждому дню. Завтра ведь может быть хуже, - смеется она.

И видно, что ее ничто не сломает.

Екатерина Романова
Фото автора


Опубликовано: 11.05.2015 в 15:41 
Просмотров: 2409 

comments powered by HyperComments