Оксана Курносикова: «Детей с синдромом Дауна в Ульяновске не замечают»
Мама «солнечного ребенка» рассказала о трудностях, с которыми они сталкиваются в нашем городе.
Солнечный мальчик
Тимофей – большой человек, важно топает, встречая у двери, и непосредственно радуется. Как любой мальчишка, он любит машинки, отдыхать на даче, носиться по двору и кататься с горки, сам справляется с планшетом. Тимофею скоро исполнится два с половиной и у него синдром Дауна. Что делать с такими детьми, в Ульяновске не знают ни педагоги, ни чиновники. Родители Тимы не отчаиваются, ведь «солнечный человек» - это главный член их семьи.
- Сразу хочу сказать, мы воспринимаем рождение сына как счастье и ни разу не думали от него отказаться, - говорит мама Тимофея Оксана Курносикова. – Со стороны окружающих мы тоже ничего плохого пока не видим, сложно справиться с системой в целом. Тимофей – наш младший ребенок, и со старшими дочками я уже прошла школу раннего развития. Мне хочется заниматься чем-то подобным с сыном, но в Ульяновске очень сложно найти педагогов или клубы, которые были бы готовы принять особенного ребенка. Я уже не говорю о детских садах или школах.
В нашем городе тема детей с синдромом Дауна все еще относится к числу закрытых. Врачи по-прежнему советуют молодым мамам отказываться от малышей, и никаких льгот родители не чувствуют.
- Единственная организация, в которую мы ездим на консультации, благотворительный фонд «Даунсайд ап», - рассказывает Оксана. – Он находится в Москве, поэтому сотрудники больше работают с жителями столицы. Мы можем съездить на прием к дефектологам лишь несколько раз в год. В Ульяновске спасаемся всевозможными школами развития, но и там не все гладко. Например, в нашем любимом центре «Семья» мы ходим в «Школу Монтессори», но в ней прекращается финансирование. С родителей запретили брать деньги за занятия, но ведь для этой программы принципиально наличие раздаточного материала. Не берут нас ни в бассейн, ни в другие спортивные секции. Хотя именно у таких – «солнечных» - детей хорошие способности для плавания.
Проблемы и заботы
Пока нет возможности записать Тимофея в детский сад. По закону, право ходить в сад с обычными детьми у него есть, но воспитатели без специального образования с таким малышом просто не справятся. При этом не стоит забывать, что в группах сейчас по 30 человек, об индивидуальном подходе думать не стоит. Нет и врачей, с которыми семья могла бы консультироваться по вопросам здоровья и развития мальчика. Ведь синдром Дауна проявляется не только в пресловутой задержке интеллектуального развития, но и во множественных органических изменениях.
- Нам очень нужен врач, который вел бы нас постоянно, - рассказывает Оксана. – Конечно, у нас есть обычный педиатр, он назначает анализы, может дать направление на УЗИ или другое обследование, но про развитие особенных детей никто ничего не знает. Наши врачи опираются на нормы развития обычных детей, что добавляет стресс для наших родителей: ребенок не пошел в год, ребенок не говорит в два. На Западе таких строгих норм нет, дети развиваются так, как могут, ходят в обычные школы, над таким человеком очень почетно взять опекунство. У нас же долгие годы особенных детей скрывали, запирали в четырех стенах, да и сейчас в Ульяновске так делает большинство родителей. Нам очень помогает Эвелина Блёданс, открывшая тему детей с СД для общественности.
Действительно, в России вопрос о детях с синдромом на слуху всего десяток лет. До этого таких людей всячески изолировали от общества, помещали в специальные интернаты, а в сфере образования им «светили» только коррекционные школы 8 вида. Психологические сложности возникают уже в момент беременности или сразу после родов. До сих пор российские гинекологи советуют будущим мамам избавляться от детей с особенностями. И большинство, вероятно, придерживается советов. Те же, кто такого малыша оставляет, становятся настоящими героинями. Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада, Ирина Гаврилова (neigrushki), Вероника Смаглюк, Наталья Городиская – эти и другие имена известны всем родителям детей с СД.
Синдром как клеймо
- Определенные льготы у нас, конечно, есть, - продолжает мама Тимофея. – Нам даже удалось оформить инвалидность, правда, в нашей области ее дают на год, потом нужно подтверждать. В некоторых регионах, в той же Московской области, по синдрому Дауна ее не дают. Справка дает нам право получать памперсы и ортопедическую обувь на год, но все это выбивать очень сложно. В целом же, инвалидность - это своеобразное клеймо, с которым человек не сможет потом найти работу, так же, как и справка из коррекционной школы. Поэтому многие родители заставляют особенных детей проходить обычную школьную программу со всеми, чтобы получить хоть какой-то аттестат. Чтобы добиться уважения к «солнечным людям» в обществе.
Одним словом, без дефектологов, специальных клубов, возможности социализироваться, просто выходить в театры или музеи люди с синдромом Дауна так и будут обречены на страх, уныние и одиночество. Всего в Ульяновской области проживает около 250 семей, где воспитываются дети с СД. Есть и специальная организация - АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна «Я не лишний», которую организовала Ольга Погодина, мама особенной девочки Стаси. Родители-активисты мечтают проводить в Ульяновске интересные события, семинары или выставки, которые не только поднимают эту тему, но и помогают знакомиться и общаться семьям «солнечных детей». Однако пока все упирается в отсутствие финансирования и заинтересованных людей в городе.
Фото предоставлено Оксаной Курносиковой и из аккаунта Эвелины Бледанс
