Опубликовано: в 07:52  

Больному муковисцидозом 11-летнему ульяновцу не выдают лекарства и хотят перевести в другую поликлинику

Мать больного мальчика хочет открыть в Ульяновске фонд помощи для таких детей.

В редакцию сайта «Главные новости Ульяновска» обратилась Майя Шакирова, которая рассказала историю своего 11-летнего сына Алексея, у которого с 3-х месяцев поставлен диагноз «муковисцидоз». Мать больного мальчика хочет не просто добиться справедливости в отношении лечения своего любимого сына, но и создать фонд, чтобы помочь детям, страдающим этим редким заболеванием.
4 июня Алексею исполнится 12 лет. Несмотря на свою болезнь, мальчик старается жить обычной жизнью. Когда в 3 месяца ему поставили данный диагноз, врачи сказали маме, что его не стоит отдавать в садик и школу, но вопреки всему все получилось наоборот. Леша ходил в садик, поучился в 33-й гимназии, после чего мама решила перевести его в школу № 49, чтобы было меньше напряжения из-за учебы, здесь он сейчас и учится в 5 классе.

Майя Шакирова

– Алексей увлекается программированием, занимал первые места по нему, занял также 1-е место в конкурсе рисунков, одно время даже ходил в художественную школу, читает стихи на камеру, участвует в разных конкурсах. Мы с мужем – начинающие писатели и его приобщаем к этому занятию. Сын мечтает заниматься борьбой, но, к сожалению, по состоянию здоровья ему это делать нельзя. Хочет Леша в 15-16 лет стать успешным человеком и открыть благотворительные фонды. И думаю, что это для него не предел.

При довольно активной жизни и множестве увлечений у мальчика редкое заболевание – муковисцидоз.

Майя Шакирова

– Диагноз «муковисцидоз» Алексею поставили в 3 месяца. Болезнь проявляется в небольшом кашле, при обострении он усиливается. Получается, что у него желудочно-легочное заболевание. Все время пользуемся различными лекарствами и от 4 до 7 раз в день дышим при помощи ингаляторов.
Лекарства нам предоставляют по федеральной и региональной льготе, но не оригинальные. Нам выдают дженерики, есть оригинальный «Сумамед», нам вместо него предоставляют «Азитромицин». Если первый препарат стоит около 600 рублей, то этот около 200-300 рублей. Нам его дают бесплатно, по сути это одно и то же, но по качеству лечения они все-таки будут похуже. Говорят, что российское лекарство лучше, но для таких деток лечение импортными препаратами результативнее. Дают нам много лекарств, но заменяют почти их все на дженерики. Если ранее были перебои, то сейчас их практически нет, иногда бывают задержки на месяц, но стараются давать все в срок.


Недавно Алексей лежал в больнице, где ему прописали новое лекарство «Колистин». Однако оказалось, что получить его бесплатно в Ульяновске нельзя.

Майя Шакирова

– В данный момент сыну прописали лекарство «Колистин». Оно используется для того, чтобы, когда Алексей дышит ингалятором, оно больше отводило мокроту и лучше действовало на организм, а также это лекарство выводит лучше те инфекции, которые у него есть. Я писала в комментариях жалобы врио губернатора Алексею Русских, писала в министерство здравоохранения, и мне ответили, что данный препарат в перечень бесплатных не входит, покупайте за свой счет. Хотя для нас это жизненно необходимое лекарство. Оно выдается бесплатно в Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге, но не в нашем регионе. Говорят, обращайтесь за адресной помощью или в благотворительные фонды, но в одном учреждении сказали, чтобы мы подождали годик, в другом – надо собирать документы. Пока с мертвой точки ничего не сдвинулось. Но ведь наш сын тоже хочет жить.

За комментарием по поводу получения лекарства «Колистин» корреспондент сайта «Главные новости Ульяновска» обратился в министерство здравоохранения Ульяновской области.

– Предоставление льготной лекарственной помощи пациентам, которые имеют право на льготное лекарственное обеспечение, осуществляется в соответствии с перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (приведённый в приложении № 1 к распоряжению Правительства Российской Федерации от 23.11.2020 № 3073-р), а также в рамках территориального перечня лекарственных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания и медицинских изделий, отпускаемых населению в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты, специализированные продукты лечебного питания и медицинские изделия отпускаются по рецептам врачей бесплатно и с 50-процентной скидкой, приведённый в приложении №6 к постановлению Правительства Ульяновской области от 29.12.2020 № 805-П «Об утверждении Территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на территории Ульяновской области на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов».
Обеспечение лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с законодательством Российской Федерации отпускаются по рецептам врачей бесплатно, осуществляется за счёт бюджетных ассигнований зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами.
Лекарственный препарат «Колистиметат натрия» не входит в вышеуказанные перечни, соответственно, закупка данного препарата за счет средств бюджетов, выделенных на льготное лекарственное обеспечение, не представляется возможной. Согласно Федеральному закону от 21.11.2011 № 323 - ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» для получения первичной медико-санитарной помощи гражданин выбирает медицинскую организацию, в том числе по территориально-участковому принципу, не чаще чем один раз в год (за исключением случаев изменения места жительства или места пребывания гражданина).

Оказалось, что проблемы с больным ребенком у Майи связаны не только с лекарствами, но и с медицинским обслуживанием. Так, по словам собеседницы, от лечения ее сына отказывается поликлиника и передает их наблюдение в другую. Сейчас Алексей обслуживается в поликлинике на улице Пушкарева, где находятся одновременно сразу два медучреждения № 5 и № 7, т. к. на улице Горького, где ранее обслуживался мальчик, идет ремонт. Сейчас же их хотят перевести в поликлинику № 6 на улице Рябикова.

Майя Шакирова

– С поликлиникой у нас произошла неприятная ситуация, о которой нам говорят уже не первый раз. Мы с первым мужем не общаемся, и ребенок пока прописан на Пожарского, а живем мы на Промышленной. В прошлом году нам звонили из поликлиники и сказали, что врачам неудобно к нам ходить, а мы сами не всегда посещаем медучреждение. Да, в прошлом году я старалась в период пандемии без надобности не возить Лешу с его ослабленным иммунитетом в медицинское учреждение. Потом мы поговорили, все согласовали, хотя нам настойчиво советовали, чтобы мы перевелись по месту жительства, я отказалась, т.к. мы живем на съемной квартире. Мы водим ребенка в поликлинику каждый месяц, все хорошо. Нас недавно выписали из больницы, я позвонила терапевту и сказала, что я его не приведу, чтобы он ничего не подхватил. Она согласилась, но в итоге к нам неожиданно пришел домой врач из поликлиники и сказал: «Вы знаете, поступила жалоба, что вы около года не ходите в больницу». Но мы ходим каждый месяц, рецепты еще выписываем. Я на следующей день позвонила врачу-педиатру Горшковой Ольге Александровне, и она сказала: «Я ваши документы передам в поликлинику на Рябикова». Если честно, я не знаю, в чем там причина, но я узнала, что по закону о правах защиты детей по статье 323 не вправе ни одно медучреждение переводить детей в другую поликлинику. Может, мне показалось, а может, я так восприняла на наш счет данную информацию, что у них наблюдается тяжелый ребенок и они его просто хотят спихнуть. Мы с рождения были в этой поликлинике и не хотим из нее переводиться.

За комментарием по поводу того, имеют ли право перевести ребенка из одного медицинского учреждения в другое, корреспондент сайта «Главные новости Ульяновска» обратился в министерство здравоохранения Ульяновской области.

– Согласно приказу Минздравсоцразвития России от 26.04.2012 № 406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи» для выбора медицинской организации, оказывающей медицинскую помощь, гражданин лично или через своего представителя обращается в выбранную им медицинскую организацию с письменным заявлением о выборе медицинской организации. Также при подаче заявления предъявляются оригиналы следующих документов: паспорт гражданина Российской Федерации или временное удостоверение личности гражданина Российской Федерации, выдаваемое на период оформления паспорта и полис обязательного медицинского страхования. При отсутствии прикрепления к лечебному учреждению по месту проживания ребенка ему будет оказываться только неотложная медицинская помощь.

Мама Алексея и ее второй муж Марат стараются помогать людям, и сын, глядя на них, хочет делать это вместе с ними. В данный момент семья хочет создать в нашем городе проект и обобщить в Ульяновске тему муковисцидоза.

Майя Шакирова


– У нас есть специальная группа, где мы общаемся. Многие не знают, что делать в такой ситуации. Мечта каждого из нас, чтобы дети развивались и не были ограничены. У нас в Ульяновске живут 23 человека с таким диагнозом, но, к сожалению, никто не занимается обобщением этого заболевания в нашем регионе, и мы хотим с мужем этим заняться не только из-за нашего ребенка, а чтобы все дети верили и знали, что они не брошены.
Мы хотим создать в Ульяновске свой фонд для помощи больным муковисцидозом. Но пока с чего начать – не знаем. Узнала, что нужно зарегистрироваться как НКО. Есть врачи из других городов, через которых я хочу собрать всю информацию. Хотелось бы создать не просто благотворительный фонд, но и помогать и развить эту тему, даже написать об этом со временем книгу. Самое главное, чтобы здоровыми были не только дети, но и взрослые. Опыт организаторский у меня есть, образование тоже, я организовывала свои проекты, а сейчас я хочу направить все в нужное русло. Я люблю помогать, а теперь я нашла единомышленника в лице мужа.

Майя Шакирова решила записаться на прием к и.о. министра здравоохранения Анне Минаевой, чтобы обсудить общественные дела, попросить о поддержке проекта, а также решить проблему с выдачей «Колистина» больным. Однако, по словам нашей собеседницы, дозвониться до приемной она так и не смогла.

Майя Шакирова

– Я очень сильно переживаю по поводу лекарства, думаю сейчас найти благотворительные фонды: да, они помогут один раз, другой, а потом… Уже есть улучшенные лекарства, которые бы помогли не только нам, но и другим детям. У всех бывают разные ситуации, и так хочется всем помочь. Каждый человек хочет жить и борется за свою жизнь. Хочется в борьбе этой им помочь, поддержать.
Почему в других городах местные власти более ответственно относятся к лечению данного заболевания, например в Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге? Мы любим Ульяновска, и из-за этого менять место жительства не хотим. Наверное, надо что-то делать и в нашем городе.



comments powered by HyperComments