10-летний Кирилл из Ульяновска борется за полноценную жизнь
Родители не смирились с диагнозами врачей.
В Ульяновске живёт семья Шалаевых, которая на протяжении более 10 лет ведёт борьбу за полноценную жизнь сына Кирилла, у которого понижен тонус мыщц. Мальчик только два года назад смог самостоятельно ходить. Корреспондент mosaica.ru поговорил с мамой школьника Еленой.
Борьба с рождения
Как рассказала Елена, Кирилл первый и долгожданный ребёнок. О том, что в семье появится мальчик, УЗИ показало ещё в 12 недель беременности Елены.
Елена Шалаева
Беременность протекала нормально. По всем анализам, показателям, УЗИ - все было отлично и у него, и у меня. За месяц до родов съездили в роддом на проспекте Врача Сурова, познакомились с врачом. Она предложила лечь дней за 10 до предполагаемой даты рождения. 4 октября 2010 года я легла в больницу, как и договаривались с врачом. 5 октября утром было плановое УЗИ, которое снова подтвердило, что у малыша все хорошо, лёгкие уже раскрылись. На пути к палате меня остановила медсестра и пригласила в смотровой кабинет. Врач в кабинете была мне незнакома. Она сказала, что просто посмотрит раскрытие, а сама молча проколола околоплодный пузырь. После этого начался ужас: меня подняли в родовую палату, туда уже прибежала мой врач, к которой я приезжала в сентябре. Показатели его сердцебиения во время родов были плохими... Кирюха родился тяжелым... Закричал секунд через 10, но его сразу от меня увезли в отделение патологии новорожденных и недоношенных. Там он пробыл неделю. Поставили синдром угнетения, синдром дезадаптации сердечно-сосудистой системы...
Позже Елена и Кирилл в больнице месяц провели уже вместе. УЗИ показало, что пострадал значительный участок мозга.
Первая неделя была очень тяжёлой. Кирилл ел через зонт, ему ставили очень длительные системы по 5-6 часов. Врач напрямую говорила, что ребёнок может не выжить.
- Я уже тогда понимала, как нам будет сложно. Но молила Бога, чтобы он жил!
К счастью, мальчик выжил. Казалось, что всё страшное осталось позади.
Елена Шалаева
В три с половиной месяца мы пошли на плановый осмотр к педиатру, она перевернула сына на живот, он опёрся на руки, поднял голову. Врач сказала, что все у нас нормально, и отправила на прививку. Нам сделали АКДС (адсорбированную коклюшно-дифтерийно-столбнячную вакцину) и полиомиелит.
По словам нашей собеседницы, якобы после прививок ручки и ножки мальчика обмякли. Никто из врачей не знал, что происходит. Всё, что Кирилл мог сам, - это держать голову.
Врачи в поликлинике по месту жительства проводили ЛФК, массаж и другие стандартные процедуры.
Отчаяние, слёзы и надежда
В год врачи поставили Кириллу диагноз «спинально-мышечная амиатрофия» (генетическое заболевание, при котором разрушаются мышцы. Малыши не доживают до 2 лет). В больнице советовали оформлять инвалидность.
Елена Шалаева
Я дня 2 плакала. Это был душевный крик. Потом взяла себя в руки, прочитала про СМА. Перелопатив множество статей, я поняла, что у сына не СМА. Сдали анализ. Две недели ожидания были самыми ужасными. Помню тот день, когда с Кириллом были на улице, и почтальон принесла письмо из Москвы, от генетиков. Дрожащими руками я открыла то письмо, сквозь слезы прочитала, что мутаций нет, СМА нет! Тогда я поняла, что судьба Кирилла полностью зависит от меня, что мне нужно бороться за него!
Елена обратилась к ульяновскому неврологу, профессору, доктору медицинских наук Виктору Машину.
Елена Шалаева
Виктор Владимирович при первом же осмотре сказал, что случай нестандартный, редкий. Это были последствия повреждения центральной нервной системы. Мы получили первые назначения, перешли только на медикаментозную терапию, последовательно принимали все назначения врача. И через полгода Кирилл перестал давиться едой, начал брать в руки тяжелые для него погремушки, кидать их на пол, переворачиваться, громко смеяться, гулить. Ему уже было на тот момент почти 2 года.
В 3 года Кирилл сел, ближе к 4 годам смог ползать на четвереньках, к 6 научился жевать пищу, а вот ходить маленький боец не мог и в 8 лет, пока не попал на реабилитацию в Словакию.
Елена Шалаева
Российские специалисты, как только слышали, что у нас миатонический синдром, говорили, что помочь не могут. Нам порекомендовали центр в Словакии, который работает с генетически сниженным тонусом.
Отзывчивые люди есть!
Полгода Шалаевы искали средства на первый курс. Елена отправляла историю болезни во всевозможные фонды, но отовсюду приходил отказ, мол, нет угрозы жизни. Тогда женщина обратилась за поддержкой к близким и незнакомым людям через соцсети. Про Кирилла сняли видеоролик, который очень помог.
- За две недели мы нашли сумму, огромный вклад - почти 500 тысяч рублей передала девушка, которая не представилась. И мы поехали учиться стоять самостоятельно!
По словам нашей собеседницы, она очень переживала из-за нагрузки на организм ребёнка, из-за обещаний врачей. Но всё прошло отлично: вернувшись домой, Кирилл смог ходить сам по квартире, на улице - за одну руку со взрослыми.
В октябре 2019 года требовался второй курс реабилитации. Семью поддержал тогда действующий губернатор Ульяновской области Сергей Морозов. Соцзащита выделила недостающую сумму в размере 800 тысяч рублей, ещё 50 тысяч выделила администрация города.
Елена Шалаева
После второго курса навыки самостоятельной ходьбы стали ещё лучше: на улице по ровной поверхности Кирилл мог спокойно идти сам, значительно возросла нагрузка, выдерживал на ногах час, потом требовался перерыв на 15 минут. Также каждая реабилитация значительно улучшала качество речи. Из-за слабости мышц лица развилась моторная алалия. Когда Кирилл пошёл в первый класс коррекционной школы, то он читал, писал, но говорил слогами и мог из слова сказать 2-4 слога (в возрасте 7 лет до лечения). После 2 курсов речь восстановилась полностью, кроме звука «р».
В 2020, к сожалению, из-за коронавируса Шалаевы не смогли поехать в Словакию, весь год искали помощи.
Елена Шалаева
В 2020 году мы приняли решение перейти в обычный класс общеобразовательной школы, вторую половину 2020 года просидели на дистанционке. С 1 сентября перешли в 101-й лицей. Кирилла хотели перевести на домашнее обучение, но мы настояли на своем, потому что учеба в классе, в коллективе - это ещё один стимул для развития и роста.
По словам Елены, в школе она сопровождает сына на перемене до столовой, помогает готовиться к уроку, на занятиях она не присутствует.
На 3 курс Кирилл попал только в начале 2021 года. Финансово семью поддержали организации, предприниматели, спортсмены.
Последнее лечение было направлено на улучшение качества самостоятельной ходьбы, на умение самостоятельно ходить по спускам, подъёмам, поднимать свой вес на руках и удерживать на руках. Кирилл научился быстро ходить, самостоятельно ходить по брусчатке, на спуске, на подъёме.
Однако год без лечения не прошёл бесследно.
- У Кирилла развился гиперлордоз - искривление позвоночника вовнутрь из-за слабых мышц брюшной полости и дефицита гормона роста.
Нужна помощь
Сейчас ульяновской семье необходимо собрать 1 550 000 рублей. Из этих денег 150 тысяч пойдёт на терапию гормоном роста. Кириллу нужен прием соматропина. Препарат значится в списке жизненно необходимых лекарственных препаратов, но за счёт федерального бюджета семья сможет получить его только в 2022 году.
4 курс реабилитации должен вернуть Кириллу навык самостоятельной ходьбы по лестнице. Для него это самый сложный навык.
Из этой огромной суммы собрано пока чуть больше 100 тысяч рублей.
Редакция сайта «Главные новости Ульяновска» обращается к ульяновцам: если у вас есть возможность и желание подарить шанс 10-летнему Кириллу жить полноценной жизнью, то переведите любую сумму на указанные реквизиты.
Фотографии предоставлены Еленой Шалаевой
