Проживают жизнь, сколько бы её ни осталось: мифы и реальность ульяновского хосписа

Люди, когда узнают о смертельном диагнозе, начинают думать только о своей болезни, они замыкаются в себе, считают, что из-за болезни они никому не нужны. Стараются отгородиться от родственников. Либо начинают выплёскивать эмоции на окружающих. У близких возникает комплекс вины, но душевного общения нет.

Наша задача – поддержать и помочь пациентам: болезнь нельзя остановить, но остаток жизни можно прожить достойно. Убираем болезненные симптомы, боремся с депрессией. У нас есть квалифицированный хороший психолог, который работает с людьми в группах и индивидуально. И наши пациенты начинают переосмысливать свою жизнь, появляются другие ценности, находятся новые смыслы: кто-то меняет нелюбимую работу и увлекается тем, что действительно всегда было интересно; кто-то покупает дачу и занимается цветоводством и так далее.

В стационаре пациентов может быть не больше 35, их возраст от 18 и старше. При этом после окончания лечения они выписываются домой.

Когда поступает заявка, выезжает врач по паллиативной медицинской помощи, патронажная сестра, психолог. Есть два оснащённых оборудованием автомобиля. На месте смотрят, в чём ситуация, как можно помочь семье. Потом патронажная сестра находится на постоянной связи с семьёй. Учит, как правильно кормить, перестилать постель, ставить укол и так далее. Плюс оказывается медикаментозная поддержка.

Выездная патронажная служба обслуживает весь город и прилегающие районы. Между сёстрами территория города распределена на участки, которые они курируют и наблюдают за всеми пациентами, сколько бы их на нём ни было: 50 или 150. Патронажная медицинская сестра не только посещает пациентов, но также регулярно обзванивает больных, узнаёт о самочувствии, изменениях.

Мы работаем и с родственниками, ведь боль утраты очень тяжела.

В хосписе дважды играли свадьбы. Одна пара была очень молодой. Девушка заболела и буквально таяла на глазах. Когда они приехали в хоспис, психолог поработала с ней, родственниками, её молодым человеком: все принимали лечение и отказывались верить, что выздоровление невозможно. Потом молодой мужчина принял решение жениться, надеясь, что создание семьи поможет преодолеть болезнь. Здесь была настоящая церемония бракосочетания, у невесты белое платье. Они в этот день были счастливы, всё было так, как полагается. Но спустя время, к сожалению, девушка умерла.

Вторую свадьбу сыграли мужчина и женщина, им было ближе к 40 лет. Заболела женщина, шансов на выздоровление не было — рак. Они жили вместе долгое время, но официально отношения не регистрировали, хотя родились 2 дочки. У нас они решили провести торжественную регистрацию. Все родственники ждали этого события... Женщина ушла в мир иной абсолютно счастливой.

Я всегда была активной, деятельной, у меня два высших образования, всегда стремилась узнавать что-то новое. Когда пришла болезнь, был очень сильный стресс, жизнь поделилась на 2 части: до и после. Всё переворачивается, начинаешь иными глазами смотреть на мир, появляется пессимизм. Возникают классические вопросы: почему я, за что? Ты сидишь дома, и начинается истерика, думаешь, что сходишь с ума. И порой стыдно говорить о болезни, ведь я занималась йогой, не курила, не пила алкоголь, то есть вела здоровый образ жизни, но оказалась на краю. Но я все эти вопросы и тревоги уже проработала с психологом. Надежды нет, но есть жизнь.

Я сюда попала как в семью: отношение доброе и тёплое. Мне подобрали препараты, и прошли боли. Теперь прохожу лечение курсами. Я сейчас нахожусь в нормальной форме, могу работать (третья группа инвалидности), пою на клиросе - это моя отдушина. У меня взрослый сын, живы родители, они поддерживают меня всегда. Есть кошки, собаки, в деревне люблю работать на земле.

Отрадно, что есть профессионалы, которые помогают нам, ведь не скажешь близким всю правду о своей боли, чтобы не расстраивать их ещё больше.

Наши сотрудники понимают, что чувствует человек по выражению лица, по позе, в которой он сидит или лежит, по интонации его голоса. Мы не спрашиваем, что болит. Мы замечаем цветы и детские поделки на прикроватной тумбочке, говорим на интересующие человека темы. О боли они говорят сами.

Мы должны создать некую службу заботы, где можно получить комплексную поддержку. Мы к этому стремимся. Например, предоставляем социальную передышку родственникам больного: можем поместить его в хоспис на месяц. Также передаём на время различное оборудование на дом, например, ходунки, откашливатель и даже портативный аппарат ИВЛ.