Дышать, чтобы жить: жительница Ульяновска рассказала о тяжелой борьбе своего ребенка с редким генетическим заболеванием
Девятилетний Артем давно выучил трудное название своего заболевания, чтобы окружающие не пугались приступов сильного непрекращающегося кашля. На самом деле человек с муковисцидозом не опасен для окружающих, а вот они для него – даже очень.
Артем живет в северной части города Ульяновска. Он очень активный и жизнерадостный ребенок, у него много увлечений: прогулки с друзьями, катание на велосипеде, компьютерные игры, брейк-данс. И внешне не скажешь, что у Артема есть какие-то проблемы со здоровьем. И даже низкий рост и худощавость, которые характерны для людей с муковисцидозом, можно просто принять за наследственность.
По словам его мамы Лилии, они стараются вести обычный образ жизни, но очень много времени приходится тратить на поддержание здоровья.
Изо дня в день, из года в год
Многочасовые ингаляции, горсти лекарств и витаминов, кинезотерапия и массаж – только так из легких можно вывести густую мокроту и дать возможность Артему дышать. Алгоритм процедур он знает с садиковского возраста наизусть – и уже несколько лет сам заправляет ингаляции, пьет таблетки и специализированные калорийные коктейли.
По словам его мамы Лилии, в день нужно делать три ингаляции. При обострениях могут добавиться еще две ингаляции. А еще бывают такие ситуации, когда выбраться из болота болезни ежедневными процедурами никак не получается. Когда состояние ребенка ухудшается изо дня в день, тогда приходится ложиться в больницу и проходить более тяжелый курс лечения и даже делать операцию в случае необходимости.
К слову, год назад Артему удалили полипы с помощью бронхоскопии. До этого в ульяновской больнице видели проблему, но оперировать не брались, было только местное лечение. А потом в Нижегородском институте педиатрии, куда Артем каждые полгода ездит с мамой на плановое лечение, во время обследования врачи выяснили, что уже несколько лет ребенок практически не дышит носом. Операцию делали два часа. После нее врач с удивлением рассказал, что ни из одного ребенка еще не вытаскивал столько слизи, поделилась мама Артема.
Несмотря на то, что болеть детям с муковисцидозом опасно из-за возможных осложнений, Лилия никогда не держала своего ребенка в «тепличных условиях». Она, наоборот, уверена, что нужно закалять и укреплять иммунитет и больше давать самостоятельности ребенку. Если в первый год жизни Артем часто болел и лежал в больницах, то уже в детском саду этого стало меньше. К слову, Артем ходил в обычный детский садик и сейчас посещает обычную школу. Занятия старается не пропускать и учиться хорошо. Но здесь все индивидуально и нужно смотреть по самочувствию, говорит мама ребенка с муковисцидозом.
Лилия Арефьева
мама Артема
– Детство у детей одно, нет смысла сидеть и плакать. Что это изменит? Ничего. Только напугает ребенка. Нужно принять, что жизнь у нас другая, не как у остальных. Если соблюдать все правила лечения, то можно жить обычной жизнью. Главное – сделать все процедуры, а все остальное мы успеваем: и в школу ходить, и на секции. Даже в лагерь отдыхать ездил и собирается снова на школьных каникулах.
Встречается один на десять тысяч
Сейчас вес Артема – 26 килограмм, но как же сложно дается каждая калория! Питание обязательно должно частым, и чем жирнее пища, тем даже лучше. Кроме того, Артем пьет специальные для набора веса богатые витаминами и калориями коктейли. Главное – не забыть выпить «Креон». Пить таблетки ему приходится в большом количестве – 26 капсул в сутки.
Если поел даже плотную жирную пищу, но не выпил «Креон», считай, что остался голодным, говорит Лилия и объясняет почему. Эта болезнь блокирует выделение ферментов, из-за чего продукты практически не перевариваются и пища не усваивается. Как следствие, пациенты теряют в весе даже при хорошем аппетите. Сил на то, чтобы справиться с инфекцией, нет. Появляются одышка, тяжелое дыхание, кашель и мокрота.
Вопросы без ответов
Чем старше становится человек, тем сложнее ему объяснять, зачем пить все эти таблетки, ежедневно выполнять упражнения и делать ингаляции. А когда начинает пользоваться интернетом, все про себя читать, то опускаются руки. Артем еще не ищет в интернете информацию про муковисцидоз, но уже задается вопросами: почему у него это заболевание, когда он выздоровеет, сколько еще нужно лечиться?
Лилия Арефьева
– Был момент, когда Артем сказал, что устал и больше не хочет дышать через ингалятор. Я говорю ему: таблетки пить забываешь, дышать не хочешь. А жить хочешь? Тогда надо выполнять все процедуры каждый день и всю жизнь.
Неизличимая надежда
О том, что у новорожденного серьезное генетическое заболевание, Лилия узнала не сразу. Из роддома она уезжала переполненная счастьем и с полной уверенностью, что ребенок здоров. А спустя два месяца ей сообщили, что анализ крови на муковисцидоз, который брали в родильном доме, был положительным. А не сообщили сразу, потому что неправильно записали адрес пациента. Молодая мама не хотела верить в страшный диагноз. Но потом без всякой причины у маленького Темы появился кашель, который сменила пневмония, да такая сильная, что одно легкое перестало работать.
Я схватила задыхающегося от кашля ребенка и поехала с ним в детскую областную больницу. Я была на грани истерики, такое нельзя даже вообразить, не то что перетерпеть. Но это было только начало, вспоминает Лилия. К счастью, врачи сумели спасти ребенка. Вот только после полного обследования поставили окончательный диагноз – муковисцидоз.
За жизнь своего ребенка сражаться матери пришлось в одиночку. Супруг перестал участвовать в жизни ребенка, а потом и вовсе бросил.
В один из самых сложных моментов жизни растерянную и подавленную молодую маму поддержала педиатр-инфекционист Виктория Васильевна Безик. Благодаря врачу женщина узнала, что есть варианты лечения. И, подобрав грамотно терапию, можно жить полноценной жизнью.
Лилия Арефьева
– Виктория Васильевна сразу мне сказала, чтобы я не искала ничего про это заболевание в интернете. А потом вечером пришла к нам в палату рассказать о муковисцидозе и как с ним жить. Она стала моим наставником, помогла принять новую реальность, собрать документы, чтобы оформить инвалидность, познакомила с другими мамами больных муковисцидозом.
С возрастом больше проблем
В Ульяновской области есть небольшое сообщество (всего 24 человека), объединяющее взрослых и родителей детей, страдающих муковисцидозом. И здесь, в отличие от других пациентских групп, не проводят совместных встреч. Ведь людям с этим заболеванием категорически нельзя встречаться друг с другом из-за риска обмена бактериями между собой.
Но вместе с тем каждый из тех, кто столкнулся лично с этим тяжелым заболеванием, всегда готов прийти на помощь тем, у кого земля уходит из-под ног. В сообществе обмениваются или отдают безвозмездно оставшиеся таблетки или питание. Особенно это важно для тех, кто старше 18 лет. Так как им получить необходимые для поддержания жизни лекарства становится сложнее.
Идти напролом – иначе никак
Люди с редкими заболеваниями должны постоянно находиться на терапии. От этого зависит их жизнь. А поскольку цена на большинство современных лекарств чрезвычайно высока и для многих непосильна, помощь оказывается со стороны государства.
К сожалению, случаются перебои в лекарственном обеспечении таких пациентов. Особенно это касается западных дорогостоящих препаратов. И тогда Лилии приходится бороться за те лекарства, которые по закону должны выдавать ее сыну.
Приходилось и в прокуратуру обращаться, когда несколько месяцев не выдавали «Креон», и региональные законы распечатывать о том, что с нашим заболеванием рецепт может быть выдан и сроком на 90 дней, рассказывает Лилия.
К сожалению, пациентов с муковисцидозом не обеспечивают бесплатными ингаляторами, это не входит в региональную программу. Поэтому дорогостоящие аппараты приобретаются за счет фондов или пациентами за свой счет.
С закрытыми глазами на чужие проблемы
Обычные люди мало что знают о таком заболевании, как муковисцидоз. Часто даже у врачей Артем бывает единственным пациентом с этим заболеванием за всю их практику, что уж говорить об обычных людях.
К слову, были проблемы с садиком, когда воспитатели отказывались давать лекарства. И тогда Лилии снова приходилось распечатывать законы о том, что детям в саду разрешается давать лекарства, что это не инъекции.
К счастью, в школе педагоги оказались более участливыми, особых проблем не возникает. Артем носит с собой и лекарства в таблетнице, ходит на физкультуру и даже сдал нормы ГТО, ходил на футбол, сейчас увлекается брейк-дансом. В его копилке целый набор грамот и наград.
Ценить жизнь и время
У всех детей есть мечты, которые взрослые часто откладывают на потом. Когда подрастешь, когда наступит Новый год или день рождения. У детей с муковисцидозом может не быть этого «когда».
Лилия старается радовать сына сегодня, сейчас. Но не все доступно по деньгам. Зато есть различные организации, которым это под силу.
В прошлом году мы участвовали в благотворительной акции «Елка желаний» и написали, что Тема хочет получить в подарок трюковый велосипед, рассказывает Лилия. И самое удивительное было, что желание это исполнилось. Теперь у Артема есть трюковый велосипед.
А теперь благодаря акции «Мечтай со мной» от фонда «Круг добра» исполнится еще одно желание Артема – посмотреть Москву. Что ожидает его в поездке, Артем пока не знает, но с нетерпением ждет своего путешествия.
