Детям с синдромом Дауна нужен специальный подход, а их родителям – моральная поддержка
21 марта отмечается Всемирный день людей с этим генетическим заболеванием.
Слова, что синдром Дауна – это вовсе не приговор, уже давно стали общим местом. Родители «солнечных детей» признаются, что синдром – едва ли не самый легкий диагноз из всех, что сейчас на слуху. Жизнь с таким ребенком не превращается в каторгу и мытарства из больницы в больницу, напротив, они словно освещают дом, наполняя его своей радостью.
Согласно статистике, из 600–800 новорождённых один – «солнечный». Однако долгое время в нашей стране о проблемах таких детей не говорили, а их самих было некуда вывести: с ними не работали в детских садах и школах, для них не было специальных секций и кружков. А ведь, как показывает практика, из них вырастают отличные спортсмены, особенно пловцы, они становятся актерами и даже моделями.
В России же пока официально трудоустроен всего один человек с синдромом Дауна – 47-летняя москвичка Мария Нефёдова работает в благотворительном фонде Downside Up. К этой проблеме СМИ и общественность обратились после того, как свои истории стали рассказывать звезды – Эвелина Блёданс, Ирина Хакамада и другие. Даже у них возникают трудности с воспитанием «солнечных детей» - в стране просто нет инфраструктуры для таких людей.
Дети с синдромом Дауна в Ульяновске
В нашем городе специального фонда для работы с детьми с СД пока нет. Инициативная группа родителей пытается оформить нужные бумаги и зарегистрировать его в ближайшее время. По словам одного из организаторов будущего фонда «Я не лишний» Ольги Погодиной, обычно на встречи приходят около 40 ребят с родителями. В области семей, где воспитываются «солнечные дети», едва ли больше 200.
Ольга Погодина
организатор АНО социальной адаптации и помощи людям с синдромом Дауна «Я не лишний»
Наверное, специальный центр для детей с СД нам не нужен – в виду нашей малочисленности. Нам, как родителям особенных детей, хотелось бы, чтобы к ним проявляли больше внимания, серьезнее углублялись именно в наши проблемы. Так, например, некоторым детям нужны только логопедические группы в детских садах, а их заочно записывают в заведения для умственно отсталых детей. Нас и так немного, хотелось бы, чтобы соответствующие структуры вникали в проблемы наших детей. Мне кажется, синдром Дауна – это достаточно легкий диагноз, но, разумеется, вся ответственность полностью лежит на родителях. Насколько ты готов вкладывать в своего ребенка, настолько он потом проявит себя. Конечно, необходима и поддержка педагогов, которые у нас в городе тоже есть. По вопросам развития нас консультируют в московском фонде Downside Up, но туда можно приезжать раз в полгода – год, не чаще.
Моя дочь Стася активно занимается плаванием, но все уроки у нас индивидуальны. Ходить в бассейн вместе со всеми мы не можем – не та группа здоровья. Среди моих знакомых есть очень развитые дети, например, одна девочка ездит на специальные соревнования по плаванию, для их оплаты она получает адресную помощь от губернатора.
По словам Ольги, в Ульяновске есть и очень развитые дети с синдромом Дауна, но все они достигают какого-то предела, ведь специальных кружков и секций для них нет. Особенно страдают от этого те, кто живет в районах области.
- Моей дочке Ане сейчас 7 лет, - рассказывает жительница Ульяновска Ирина Акимова. – Она, как и ее ровесники, усиленно готовится к поступлению в первый класс. Дочка ходит в музыкальную школу, занимается вокалом, спортом. Например, нам нравится батутный центр. Но все занятия у нас строго индивидуальные. Проблем с детским садом у нас не было – Аня ходила в коррекционный 159-ый, где были прекрасные воспитатели. Сейчас посещать его уже не получается. Далее планируем заниматься дома по обычной программе. В школу отпускать дочку я боюсь – у нее пухлая медицинская карта, ей физически будет там сложно.
Мне кажется, решать проблемы людей с синдромом Дауна, а особенно их родителей, нужно, начиная с роддома. У нас до сих пор не налажена психологическая поддержка мам, которым только сказали, что их малыш – особенный. Например, меня врачи даже убеждали отказаться от дочки. Конечно, сознательные родители не пойдут на такие уговоры, но некоторые все же соглашаются. Нам всем очень не хватает информации: какие у нас льготы, куда мы можем устроить ребенка, какие имеем права. Мы общаемся с родителями особенных детей, встречаемся в реабилитационном центре «Подсолнух», где для нас организуют разные праздники, но ведь об этом знают далеко не все. Нам крайне необходимы знания, как общаться, как воспитывать своего ребенка и чего от него ждать.
21 марта уже стал особенным днем и для ульяновских ребят. В этот день они слышат много слов о своей уникальности, о необходимости заявлять о себе и не бояться барьеров и предрассудков. Их мало, но все же, хотелось бы, чтобы о них не забывали и в остальные дни, создавая новые клубы и кружки, устраивая выставки и концерты. Ольга Погодина вместе со своей командой надеется на то, что они смогут выиграть грант на открытие благотворительного фонда и будут делиться информацией и поддерживать всех, кто нуждается в помощи.
Фото из аккаунта Ольги Погодиной и фонда Downside Up facebook.com/DownsideUp.org/
