«Я люблю кое-кого со Spina Bifida». Откровения мамы особенного ребенка со сложным диагнозом
В новогодние праздники мы всегда вспоминаем о тех, кому можем помочь.
У маленькой Полины Тоньшиной из Ульяновска - сложное заболевание Spina Bifida. Мама девочки Надежда признается, что дочка - долгожданная, желанная и всеми любимая. Вот уже три года все силы ее родителей и родных брошены на борьбу за своего ребёнка, его жизнь, здоровье, реабилитацию и социализацию.
Постепенно Надежда привыкла к своему новому образу жизни - постоянные сборы, поездки на лечение, реабилитацию - и приняла диагноз дочери. Хотя далось ей это очень нелегко, сначала реакция мамы была однозначной: этого не может быть.
Spina Bifida - это патология, которая характеризуется неполным закрытием нервной трубки, недоразвитием спинного мозга и нескольких позвонков, выпячиванием спинномозговой грыжи. Расщепление позвоночника может наблюдаться на всем его протяжении, но у 80% больных патология наблюдается в поясничном отделе. Ученые до сих пор не выяснили, почему ребенок может родиться с расщеплением позвоночника. Скорее всего, патология развивается в результате совместного воздействия на плод генетических и внешних негативных факторов.
- Три года назад информации об этом пороке было минимум, я не знала, куда бежать и у кого спросить, - рассказывает Надежда. - Врачи твердили одно: "Нужно срочно оперировать, а то будет поздно!". Так я доверила свою малышку первый раз врачам. В свои три годика наша девочка перенесла три сложнейших нейрохирургических операции. После рождения Полиночки наша жизнь изменилась кардинально: это постоянные реабилитации, обследования, анализы, все нужно держать на контроле. Это каждодневный труд. Я перенесла страх, боль, ужас, слезы. Но я никогда не опускала руки и ни на минуту не пожалела, что мы стали родителями прекрасной малышки.
Как признается Надежда, три года назад, когда она начинала узнавать про Spina Bifida, статистика сообщала, что это один-два случая на тысячу новорожденных. Однако сейчас родители Полины Тоньшиной ежедневно сталкиваются с такими же, как они - на просторах интернета или в реацентрах. Они уверены, что все зависит от правильно подобранного нейрохирурга, ведь от проведенной операции зависит дальнейшая жизнь ребенка.
- Мне кажется, самое сложное в такой ситуации, принять диагноз, пропустить его сквозь себя и с некоторыми моментами смириться, - говорит Надежда. - По нашему опыту могу сказать: по-другому никак. Я сама долго не воспринимала этот диагноз, все думала, это не про нас, это просто сон. Хорошо,что сейчас есть группы именно по Spina Bifida, где мамочки делятся опытом. Если операция требуется не экстренно, лучше проконсультироваться с несколькими врачами, взвесить все "за" и "против", выбор за вами. У нас Полинка растет очень неугомонной девочкой, и это не может не радовать. Для нее нет преград, упала - поднялась, споткнулась - не плачь! Она наш живчик. Конечно, она испытывает сложности, когда нужно подниматься по лестнице, но и тут она говорит: "Мама, смотри, как я могу, меня полечат, и я буду хорошо прыгать, а пока я только учусь". Она - боец. Я понимаю, что мир жесток, и я не хочу излишне опекать свою дочь, ей нужно стараться проявлять самостоятельность, приспосабливаться в социуме...
Девочка растет и развивается, как и другие дети, радует близких своими успехами. После лечения у нее есть положительная динамика, но процесс восстановления очень долгий, нужно постоянно заниматься. Один из самых заметных результатов - девочка начала сама ходить в ортезах. Она уже ходит в обычный детский сад, и там начала проситься сама в туалет (раньше у нее не было позывов). Сейчас она вместе с мамой проходит курс реабилитации в Чехии. О том, насколько долго придется лечиться, Тоньшины пока не задумываются. Как сказал им израильский профессор, состояние и функции органов должны постепенно улучшаться, но это не год и не два, это порок на всю жизнь. Родители постоянно повторяют: "Это испытание дается нам свыше неспроста, мы справимся". Они считают, что это действительно не приговор, а умение подстраиваться под ситуацию, если ты не можешь на нее подействовать.
