Когда целый мир против. Как выживают «особые люди» в Ульяновске
В регионе продолжается год добрых дел, когда на первый план выходят социально значимые проекты.
У Даши Селезневой есть свой кабинет, где она укрывается от мира, который часто кажется ей враждебным. Там спокойно. Но лучше всего, когда надвигаются сумерки, она выключает свет и, стоя у окна, тихонько подпевает любимым исполнителям. Неважно, что в их качестве — Ирина Аллегрова или группа «Ранетки». А еще у Даши — отличное чувство ритма, и она бы с удовольствием играла в какой-нибудь музыкальной группе. Официально она совершеннолетняя по всем критериям, ей 21. Только вот диагноз «олигофрения» мешает Даше жить в обществе. И чувствовать себя человеком.
Кому нужны «особые люди»
В целом, Даше Селезневой из Ульяновска живется неплохо — у нее есть друзья и интересные занятия. То она посещает курсы по флористике, то — арт-терапию или фотоискусство. Всему хорошему, что происходит с ней, она обязана своей маме, которая вот уже 20 лет буквально борется за право дочки жить как все. Ведь то, как помочь колясочникам, слабовидящим или глухим, общественность примерно представляет, но что делать с ментальными инвалидами?
Милена Краснова
мама Даши, директор АНО "Социальное благополучие"
На Западе с середины прошлого века движущей силой в утверждении положительного образа детей-инвалидов и отстаивании прав людей с ментальной инвалидностью стали их родители: именно они вместе со специалистами находили адекватные формы социализации инвалидов - детей и взрослых. В настоящее время и в России многие родительские организации, а также просто родители, не входящие в подобные организации, озабочены достойным будущим своих детей. Особенно остро стоит вопрос о повышении качества жизни детей-инвалидов, перешагнувших рубеж совершеннолетия и не имеющих, по сути, никаких перспектив социализации, кроме психоневрологических интернатов. Я задумалась, сможет ли дочка нормально жить, когда ей в три года поставили страшный диагноз. К созданию некоммерческой организации, которой руковожу четыре года, я подходила постепенно. Дети с особенностями развития ходят в детский сад, в школу, специальные учреждения у нас есть, но что будет после выпускного? Они просто пропадут в четырех стенах, как это и происходит с большинством из них. В России для нет программ по работе со взрослыми инвалидами, а ведь многие из них могли бы обучаться и приносить пользу обществу.
Милена воспитывает дочку одна и, как признается, постоянно чувствует усталость. Диагноз «олигофрения» не делает поблажек, не дает расслабиться ни на минуту. Единственный выход, который предлагает государство родственникам людей с ментальными особенностями, сдать их в психоневрологический интернат. Закрыть и забыть.
Милена Краснова
мама Даши, директор АНО "Социальное благополучие"
В прошлом году Минтруд России начал реформу психоневрологических интернатов, рабочая группа по этому вопросу создана приказом Министра труда и социальной защиты РФ Максима Топилина. Соответствующий приказ №391 от 27 июля 2016 г. опубликован на сайте министерства. Цель реформ -инвалиды должны жить в обычных местах проживания, быть включенными в местное сообщество и получать услуги по месту жительства. Это событие нас, родителей детей с особенностями развития, очень радует. И в нашем регионе почувствовалось «шевеление», мы начали ощущать поддержку властей. Мы работаем, в основном, с людьми от 18 до 40 лет, которых можно чему-то научить. Сначала они занимались творчеством, арт-терапией, почему-то считается, что это для них проще. Но сейчас планируем добавить и другие направления — фотоискусство, спорт, возможность освоить бытовые навыки. Ведь даже умение накрыть на стол или выстирать свои вещи — уже прогресс для такого человека. В ближайшем будущем я хотела бы создать в регионе «добрый дом», где люди с ментальными особенностями могли бы жить под присмотром сопровождающих.
Люди в белых халатах пугают и Дашу, и ее маму. Поэтому в идеале Милена хотела бы видеть именно «добрый» дом, где инвалиды и их сопровождающие были бы на равных. Сейчас почему-то считается, что ментальных инвалидов нужно развлекать или отвлекать, однако им самим по плечу несложные дела, они хотят быть самостоятельными. Так, Даша может накрывать на стол, готовить и делать другие нехитрые, но необходимые процедуры.
Рок-группа или фотоклуб
В клубе для людей с ментальными нарушениями занимается 14 человек. Желающие есть еще, но принять туда больше не получится: у всех свои особенности, которые необходимо учитывать. Милена вместе с неравнодушными родителями просила и собственное помещение, но его пока не дают. Каждый год она оформляет новый грант, надеясь на федеральную поддержку. В 2016 году был проект «Флористика в работе с ментальными людьми», в 2017 – «Особые люди среди нас». Была еще одна задумка – «Музыка лечит» - создание музыкальной группы, но пока выиграть грант не удалось, хотя проект получился необычный и социально значимый.
Милена Краснова
мама Даши, директор АНО "Социальное благополучие"
Мы занимаемся в одном помещении с клубом активного долголетия «Исток», тамошние бабушки уже привыкли к нашим детям. Вот я и решила постепенно «знакомить» наших с обычными людьми. А проще начинать с тех, кто наверняка не отвернется, а постарается понять. Мы уже начали проводить совместные занятия, для начала ребята устроили пожилым людям концерт. У нас занимаются таланты: кто-то читает стихи, кто-то поет.
Как выяснилось, четверо из клуба могли бы создать собственную группу. Двое поют, один играет на синтезаторе, а Даша, дочка Милены, - на барабанах. В регионе уже есть проект, полностью построенный на особенностях инвалидов, - «Властелины колес», театр моды людей на колясках. Почему бы не создать еще и музыкальный? Пока это вопрос открытый, развивать собираются фотоискусство, флористику, пэчворк, декупаж, спортивное направление.
Милена Краснова
мама Даши, директор АНО "Социальное благополучие"
Движение навстречу взрослым «ментальным людям» есть: открылся центр в Новом городе, его посещают люди от 18 до 35 лет, региональные структуры соцзащиты ищут возможности помочь, а не причины, по которым этого сделать нельзя. Но проблем и открытых вопросов еще много: отсутствуют специалисты, обладающие профессиональными навыками для работы с такими людьми, не организован летний отдых, есть трудности в получении путевок на санаторно-курортное лечение. Огромный вопрос – поддержка родителей, воспитывающих ментальных инвалидов, ведь это тяжелый труд – воспитать и социализировать такого ребенка, поэтому помощь очень нужна. Можно было бы отправить такого родителя раз в год на отдых, дней на 10, сделать ему такую маленькую «передышку», чтобы он потом с новыми силами занимался своим ребенком. В ПНИ на содержание одного инвалида тратится примерно 30 тысяч рублей в месяц. Инвалид получает около 14 тысяч пенсии. Разумеется, на такую сумму сложно и обычному человеку прожить. Мечта моей дочери – настоящая барабанная установка, ей очень хочется заниматься, а моя мечта – создать музыкальную группу из ментальных людей и ездить с выступлениями по стране, а может даже и за рубеж. И для создания группы, о которой я мечтаю, нужны, прежде всего, оборудование и профессиональный педагог.
