ММВБ: $62,81 €70,68

Мама особенного ребенка Анастасия Кукина: «Я хочу расшевелить Ульяновск, чтобы здесь заметили детей с ДЦП»

Молодая мама рассказала, с какими проблемами сталкиваются родители детей с ограниченными возможностями здоровья.

Фото: vk.com

Карина, дочка Анастасии Кукиной, родилась абсолютно нормальным ребенком. Всю беременность будущая мама выполняла все предписания врачей: сдавала анализы, проходила процедуры. Девочку ждали в конце 2010 года, но после очередного обследования, на восьмом месяце беременности, у Анастасии отошли воды. Нужно было срочно рожать…

Анастасия Кукина

мама ребенка с ДЦП

Я ни разу не лежала на сохранении, у меня все было в порядке всю беременность. Я родила сама, ребенок закричал, она хоть маленькая родилась, но щекастенькая, пухленькая. По шкале Апгар ей поставили 8-9 баллов. Рано утром ко мне зашел врач и сказал, что они «подстраховались» и положили ее под аппарат искусственной вентиляции легких. Но ведь она дышала сама! Из-за этого дочка впала в кому и получила кровоизлияние в мозг. Как потом объяснили, у нее было кислородное отравление. Я считаю, что она сама должна была выкарабкиваться и постепенно доходить до своей нормы. Через несколько месяцев мы легли в больницу на Льва Толстого, врач сказал: «мне не нравятся ее глаза, она отводит их в сторону». Предложили сделать электроэнцефалограмму, а потом сразу назначили противосудорожные препараты. После этих препаратов у дочки начались эпилептические приступы. Все, кто столкнулся с назначенным препаратом, знают, что это просто яд, который блокирует работу головного мозга. Мы на полтора года забыли о том, что такое реабилитация, нельзя было ничего. Слава богу, мы нашли врача в Санкт-Петербурге, она стала постепенно снимать нас с этого препарата. Врач определила, что это не судороги, а нистагм (непроизвольные колебательные движения глазного яблока), который со временем проходит.

Фото: vk.com

Анастасия рассказывает о дочке с гордостью, говоря, что Карина - настоящий стратег, все запоминает, за всем наблюдает. Она мамина дочка, любит вкусно поесть, внимание взрослых: «мои руки – это ее руки, мои ноги – ее ноги», - говорит мама. Очень любит слушать музыку, купаться, в воде она чувствует себя гораздо лучше и даже начинает лепетать что-то. Любит кататься на  лошадях, воздушные шары, сладкую вату, как и все дети. Хотя все это дается ей в разы сложнее.

На что может рассчитывать ребенок с ДЦП

Сейчас у маленькой Карины – целый «букет» сложных заболеваний:  ДЦП, спастический тетрапарез, эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз. Она не говорит, не ходит, не ползает, сидит пока только с поддержкой… Тем не менее, благодаря усилиям своей активной мамы Анастасии, девочка может посещать детский сад для особенных детей. Но ей уже семь, поэтому родители задумываются о том, сможет ли она ходить в школу. Разумеется, об обычной школе речи не идет, но ведь формально в Ульяновске есть заведения для детей с диагнозом ДЦП – это специальные коррекционные школы.

Анастасия Кукина

мама ребенка с ДЦП

Один из важных вопросов, который меня волнует – социальная организованность наших детей. Чтобы определить свою дочь в детский сад, я неоднократно обращалась в президентскую приемную. Возникло множество сложностей... Мне удалось добиться того, чтобы дочка посещала детский сад №186 «Волгарик», наверное, в силу своего напора. Могу сказать, что этот детский сад – гордость нашего города. Там есть все условия для таких, как моя Карина, там прекрасный педагогический коллектив. С нашими детьми действительно работают, всегда есть обратная связь, можно сказать о своих претензиях. 

И вот детский сад мы заканчиваем – и начинаются проблемы, потому что в школу попасть невозможно. Я снова написала в президентскую приемную. Мне пришел ответ: в вашем городе есть такая-то школа, такая-то школа, перенаправили меня в органы местного самоуправления. Мне позвонили даже не из Министерства образования, а из управления по организации социально-значимых программ. Пригласили меня, я высказалась, что школы не предназначены для того, чтобы в них ходили особенные дети. Такие дети попадают в школы, как мне кажется, потому что их надо куда-то деть. Мне не все равно, как будет развиваться мой ребенок. Если бы меня это не заботило, я бы нашла няню. Но я хочу, чтобы дочка была чем-то занята, могла социализироваться, она у нас интеллектуально не запущенная. Но в школе нет для таких детей специальных условий: тьюторов для школ у нас нет, ассистентов нет. При прохождении комиссии всем говорят – обучайтесь на дому. А что это такое? Ребенок будет заперт в четырех стенах, и два-три раза в неделю к нему будет приходить учитель. В нашем случае, я уверена, что ребенок совсем не будет заниматься. 

Анастасия рассказала, что она постоянно общается с родителями детей с ДЦП, а их в Ульяновске немало. Они делятся тем, что реально происходит в этих школах. 

Например, в одной из школ, по словам родителей, нет тьюторов, которые прописаны в протоколах ПМПК, нет прогулок и развлекательных мероприятий, нет специального транспорта, пришкольная территория не благоустроена, не хватает учебников и специалистов – логопедов, дефектологов, нет бассейна и тренажерного зала. Во время обеда фрукты детям нарезают на четыре части, а тем, кто не умеет говорить, напитки дают ледяными - прямо из холодильника. 

- Я считаю, всегда нужно к чему-то стремиться. Если у нас в городе есть детский сад «Волгарик», то почему бы не создать и хорошую школу, хотя бы одну, для детей с ДЦП. Когда я об этом сообщила на встрече с чиновниками, мне предложили самой составить проект. Я его написала – так, как я вижу. Нам нужно место, где дети смогут находиться, где за ними будет уход, где они смогут общаться и чему-то обучаться. Очень важно нашим детям помогать физически, чтобы у них была адаптивная физкультура. Мы даже рассматриваем вариант негосударственных школ – на коммерческой основе, хотя бы частично мы готовы платить, к примеру, оплачивать услуги тьютора, - говорит Анастасия Кукина.

Где лечиться?

Анастасия старается не падать духом и даже задумывается о втором ребенке. Она во второй раз вышла замуж и мечтает подарить супругу малыша. «Хочется почувствовать себя настоящими родителями, радоваться первым шагам, первым словам ребенка», - делится девушка. Однако пока это остается лишь мечтой, ведь она может рассчитывать только на себя и на мужа. Родственники им помогать не готовы. 

Анастасия Кукина

мама ребенка с ДЦП

Я получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом – 5 500 рублей в месяц. Сейчас говорят о том, чтобы приравнять это пособие к МРОТ, но я в это не верю. Я бы хотела изменить систему образования. Но нужных нам специалистов в Ульяновске нет. На весь город есть три специалиста, к ним выстраиваются в очередь. Их на всех не хватает, но ведь все эти техники могут освоить и другие – это хороший заработок, мы, родители детей с ДЦП, готовы за это платить.

Я сравниваю в этом плане Ульяновск с Челябинском, куда мы постоянно приезжаем на реабилитацию. Там есть медицинский центр, где очень хорошо лечат ДЦП, его организовала Наталья Вячеславовна Кобелькова, сама мама особенного ребенка. Они съездили в Китай и попытались создать в России клинику, где лечат методами китайской медицины. Там работают китайцы, которые безупречно владеют иглотерапией. Самое же важное – это адаптивная физкультура, ради нее в Челябинск едут со всей России и даже из-за рубежа. Там берут ребенка, неважно, кричит он, плачет, и заставляют его двигаться самого. За счет этого ребенок начинает развиваться. Занятия не ограничены по времени, мы берем столько, сколько выдержим. Там такой спектр услуг, я там устаю нереально, но при этом испытываю умиротворение от осознания, что я действительно помогаю своему ребенку.

Как говорит Анастасия, такая реабилитация для обычных ульяновцев стоит дорого. Несмотря на приемлемые цены, курс лечения вместе с проживанием обойдется примерно в 200 тысяч рублей. При этом эти деньги действительно будут работать - ребенок получит серьезную комплексную реабилитацию. Иногда Карине и Анастасии помогают фонды, например, «Доброе дело», но там тоже очередь на открытие сборов для детей расписана надолго вперед. 

Три года подряд Анастасия обращалась за помощью в соцзащиту -  по программе «Забота» она имела право получить на ребенка деньги. Однако в последний раз перечислять деньги не стали, а сказали: вы сначала полечитесь, привезите нам все документы и чеки, а после этого мы вам поможем. Девушка решила не рисковать, а копить сама. Некоторые фонды могут выделять определенные суммы денег раз в два года, но это совершенно неэффективно в случае Карины.  Ей нужна реабилитация раз в три месяца.

Анастасия Кукина

мама ребенка с ДЦП

В Ульяновске мы постоянно занимаемся иппотерапией. Буквально два года назад дочка могла только лежать на лошади, как плеть. После регулярных занятий она уже начала сидеть, как наездница, голову держит. Но и здесь есть определенные проблемы. Раньше мы ходили в конный клуб «Талисман», теперь его закрыли, выселили из поселка Рыбацкий. Очень жаль, ведь там были и специалисты, и нужная нам методика работы. Сейчас мы ездим в «Кентавр», но и там свои проблемы. Застроили территорию, на которой занимались с лошадьми, они остались в крошечном закутке. Рядом находится песчаный карьер, куда постоянно ездят большегрузы. Нам остается только следить, чтобы лошади не пугались машин, а то они могут сбросить ребенка. У меня такое было два раза – я едва успевала поймать дочку. Но иппотерапия очень нам помогает. Неужели в городе нет возможности построить специальную площадку для таких занятий? Многие родители были бы этому рады.

Анастасия очень надеется, что реабилитация наконец начнет действовать. Ведь врачи говорят, что у Карины есть все шансы научиться сидеть, говорить, социализироваться в обществе. 

- Мы сами виноваты в том, что начинаем наших детей обосабливать от других, называя особенными. Наверное, им тоже необходим кнут и пряник, как и обычным детям. Нужно их заставлять делать что-то самим. Это какое-то подлое заболевание, которое бьет со всех сторон – и по зрению, и на речь, и на руки, и на ноги, и еще эпилепсия «в подарок»… Но если головной мозг включится, то сразу пойдут результаты и ребенок будет на глазах выправляться, - уверена Анастасия.


Опубликовано: 29.07.2018 в 14:00 
Просмотров: 2214 

comments powered by HyperComments