Она всех любит: жительница Ульяновска рассказала о жизни с «солнечной» дочерью

Беременность проходила хорошо, проблем не было, УЗИ я не делала, так как отношусь к этому с настороженностью. О том, что у ребёнка синдром Дауна, мне сказали после родов. Когда узнала, не было ни уныния, ни горести, ни истерики. Я спокойно восприняла, хотя не знала о синдроме подробностей. Педиатр спросила: «Ну, вы же не откажетесь?» - Я ответила: «Нет, конечно». Сначала обратили внимание на внешние признаки. Потом перевели в ОДКБ им. Горячева на обследование в отделение патологии новорождённых, где мы провели месяц.

Есть фраза: решать проблемы по мере их поступления. Выявили порок сердца: полная форма АВК, которую обязательно нужно оперировать для нормальной работы сердца. Тогда в детской областной больнице консультировал кардиолог из Казани и дал нам направление в Татарстан на операцию. Поэтому решение первоочередных задач - сбор документов, подготовка к операции - перекрыло мысль, что она не такая, как все. А потом мы уехали на операцию.

Дети отнеслись спокойно, муж расстроился, для него это было шоком, он впечатлительный человек. Он очень переживал. Но, конечно, принял ситуацию. Хотя после больницы мы дома пробыли всего 4 недели, они прошли в суматохе, так как собирали документы для операции, разбираться, кто как относится, не было времени. Когда вернулись, всё уже вошло в норму.

Родителям сразу не сказала, они живут в Самаре, видимся не часто. Они и так за нас переживали, что 4-й ребёнок. Узнали, когда нужно было ехать в Казань. Возил мой папа на автомобиле. 

«Солнечных» детей редко туда берут, но нас туда определили, он находится рядом с домом. Было непросто первые 2-3 месяца, пока она привыкала. Все были доброжелательны: и нянечки, и воспитатели, и преподаватели. Директор всегда шла навстречу во всех вопросах.

Она знает дорогу до школы, до храма, я её провожаю, но иду позади неё. Я сначала боялась, но школа замечательная. Преподаватели душевные и добрые. Ей очень нравится атмосфера, отношение к детям. Кристина с утра бежит с радостью туда. Вечером не хочет уходить. На каникулах постоянно спрашивает, когда пойдём в школу. В школе занимаются литературой, русским языком, математикой, историей, биологией, географией, трудом. Дополнительно есть занятия с дефектологом, психологом.

Кристина посещает уроки рисования в центре детского творчества №6. Низкий поклон Аникиной Наталье Викторовне. Она, лет 6-7 назад позанимавшись с Кристиной, решила проводить уроки для других таких детей. Кристина раньше замыкалась, но сейчас по образцу сама выполняет работы. Кроме этого, они делают картины из шерсти и другие интересные поделки. Есть и другие развивающие центры. Отец Сергий Ефремов, настоятель Иоанно-Предтеченского храма, хочет организовать инклюзивный центр, где будут заниматься обычные дети и дети с синдромом Дауна. Там работает театральная студия.

Дочка очень подвижная и спортивная: в восторге была от тренировок по дзюдо при Ульяновской спортивно-адаптивной школе. Но нагрузки ограничены из-за порока сердца. Несмотря на это, она может подтягиваться, отжиматься, крутиться на турнике. 

Дочь редко болеет. Думаю, это результат частого посещения храма и Причастия.

Кроме творчества, Кристине нравится помогать летом на даче: поливает цветы, пропалывает грядки.

Дети плавают, занимаются конным спортом, танцуют. Было бы желание, а найти занятия можно.

Медицинскую помощь всегда оказывают вовремя, из соцзащиты звонят и предлагают какие-то услуги.

За всю жизнь не было ни разу, чтобы дети или взрослые агрессивно отреагировали на Кристину. Некоторые не сразу понимают, что она особенная. Всегда относятся по-доброму. Даже на улице не встречала косых взглядов.

Она ко всем относится с любовью, из наших детей одни больше с ней играют, другие меньше - подросли и свои интересы появились. Но её никто не обижает. Дети присматривают за Кристиной на улице.

Дочь людей очень чувствует: может пойти на контакт, а с кем-то даже разговаривать не будет, отвернётся или замкнётся. Также она замыкается, когда что-то не получается, тогда ей нужно время на понимание, чего от неё хотят.

Кристине нужно сразу видеть результат: на кружках она сидит, пока не доделает поделку.

Аборт не сделала бы. Думаю, больше было бы времени, чтобы подготовиться: искала бы информацию: что, где, как. При рождении необычного ребёнка родители начинают паниковать, всё видится в тёмных красках. Поэтому поддержка, особенно психологическая, очень нужна семьям. В мессенджерах складываются группы родителей, которые помогают друг другу информацией, советам и так далее. Меня другие мамочки очень часто «выдергивают» из дома на мероприятия.

Я ощутила большую поддержку в Пензе, куда ездили на вторую операцию в 2 года. Там упор делали на том, что такие дети могут читать, писать, развиваться, да высшая математика и английский — журавль в небе, но занять свою нишу в социуме они могут.