Ульяновские мамы воюют с минздравом за качественные лекарства для своих детей с муковисцидозом
Корреспондент mosaica.ru узнала об имеющейся проблеме
В редакцию сайта «Главные новости Ульяновска» обратились местные жительницы, которые растят детей с орфанным заболеванием — мукововисцидозом*. Женщины заявляют о большой проблеме получить бесплатно жизненно важное лекарство «Креон» с января 2024 года. Вместо него им предлагают «Микразим». По мнению обратившихся, он не так хорош, а ставить «эксперименты» над и так замученными каждодневным приёмом лекарств детьми никто не хочет. Ульяновские мамы обращаются к властям Ульяновской области с просьбой обратить внимание на проблему. Подробности в материале mosaica.ru.
*Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором нарушаются функции желёз внешней секреции. Из-за мутированного гена, контролирующего перемещение соли и воды в клетках, слизь, которую выделяют различные органы человека, имеет повышенную вязкость и густоту. Слизь скапливается в легких, пищеварительной системе и других органах, что мешает им функционировать полноценно.
Пьют лекарства, чтобы жить
Майя Суханова узнала о диагнозе сына Лёши, когда ему было три месяца.
- С тех пор каждый день он принимает жизненно важные препараты. Я приняла ситуацию. Сейчас считаю, что при правильном лечении и соблюдении всех рекомендаций врача можно увеличить продолжительность его жизни.
В июне Лёше исполнилось 15 лет. Сейчас находится на семейном обучении (московская онлайн-школа), но интересуется всем, что происходит вокруг. Занимается в спортивной адаптивной школе лёгкой атлетики, есть победы. Прошёл кастинг в фильм о проблемах детей-инвалидов.
При этом каждый день Лёша принимает различные лекарства (разжижающие, ферменты) и 6-8 раз в день дышит при помощи ингаляторов, чтобы жить.
Больные муковисцидозом вынуждены принимать панкреатические ферменты пожизненно. Без их приема организм таких пациентов не способен усваивать питательные вещества.
Лёше прописали «Креон» (обладает наибольшей биодоступностью, то есть способностью доставлять ферменты в нужные участки кишечника и обеспечивать их оптимальную активность, также позволяет переваривать пищу любой жирности), но бесплатно вместо него выдают «Микразим». Майя опасается, что отход от клинических рекомендаций врачей может привести к значительному ухудшению здоровья, что чревато смертельным исходом.
- Он также содержит ферменты для улучшения пищеварения, но отличается тем, что частицы больше, пища не переваривается полностью. Мне сказали так: пейте «Микразим», если не подойдёт, оформим «побочку» и выпишем «Креон». Но почему я должна проводить эксперименты над своим ребёнком? - возмущается Майя.
По словам женщины, «Креон» она не получала от минздрава больше полугода, хотя все рецепты от врача на руках (имеются в распоряжении редакции).
- Я обращалась в прокуратуру, в Росздравнадзор, в минздрав, но ситуация не изменилась. В других городах выдают «Креон», а в Ульяновской области нет. Мне сказали, что имеющиеся рецепты на «Креон» не будут обслуживаться.
Майя говорит, что вынуждена покупать «Креон» за свой счёт, а цена в аптеках порядка 1400 рублей за упаковку. Одной банки хватает на неделю. Майя не работает, занимается сыном. Пенсия по инвалидности, естественно, не покрывает всех расходов. Как и зарплата супруга.
- Нашим детям также нужен «Тобрамицин», «Колистин Тева», «Урсофальк»/ «Урсосан», «АЦЦ», «Сумамед», но все это заменяют на дженерики. Я не получаю по рецептам «Тобрамицин» и «Колистиметат натрия».
Майя обращается к властям Ульяновской области с просьбой обратить внимание на проблему.
«Как вы дожили?»
Рассказывает о проблеме с льготными лекарствами, которые нужны детям с муковисцидозом, жительница Новоульяновска Оксана Каржаулова. Диагноз её 10-летней дочери Аделине поставили только, когда она пошла в первый класс. И история, как врачи не обращали внимание на частые бронхиты ребёнка, обескураживает (при всём уважении к профессии).
По словам собеседницы, когда девочка родилась, скрининг показал слабоположительный результат по муковисцидозу. Второй результат пришёл отрицательный. Выдохнувшая с облегчением мама вернулась домой с малышкой. Но та стала часто болеть. В 2019 году пятилетняя Аделина перенесла пневмонию, но температуры не было, мучил лишь сильный кашель. И он сохранился надолго. Оксану это насторожило, но педиатр якобы говорила, что всё дело в аденоидах, давала справку, и девочка ходила в детский сад. Когда Аделина пошла в школу, на кашель обратила внимание учительница. Тогда Оксана отправилась с ребёнком в детскую областную больницу. Рентгеновский снимок показал наличие двухсторонней пневмонии. 10 дней лечились, но контрольные анализы показали отрицательную динамику. Далее — госпитализация, анализы, лечение, три бронхоскопии. Выяснилось, что у девочки легкие не работали на 85% и было несколько бронхоэктазов. И только после этого врачи отправили пациентку на сдачу потовой пробы, которая помогла поставить диагноз «муковисцидоз».
- У дочери смешанная форма. А из-за того, что диагноз поставили не с рождения, сильно пострадали легкие. Когда я вступила в группу родителей детей с этим диагнозом, все удивлялись: «Как она дожила до своего возраста без лечения?»
Вопрос открыт. Как и то, почему участкового педиатра не насторожили ни частые бронхиты девочки, ни пневмония без температуры...
Девочке было не просто смириться с фактом, что теперь каждый день она должна принимать лекарства, делать ингаляции. Семья окутала дочку вниманием и заботой. Аделина продолжает ходить в обычную школу, одноклассники знают о её заболевании, поддерживают, помогают. Она ходит в бассейн и на танцы. Родители делают всё, чтобы дочь жила обычной жизнью. Но столкнулись в этом году с тем, что не могут получить бесплатно необходимые лекарства «Креон», «Азитромицин», «Тобрамицин».
- «Тобрамицин» нет в аптеке и на складе. Как оформляются закупки, если наши дети стоят на федеральном учёте? — задаётся вопросом Оксана.
Наша собеседница отмечает, что в рецептах для Аделины чёрным по белому прописан «Креон», но его не выдают.
- Объясню, почему я даю ребёнку «Креон» и не хочу пробовать «Микразим». Мы в прошлом году ездили на реабилитацию в Нижний Новгород. После того, как прописали «Креон» анализы нормализовались, она стала набирать вес, расти. И переходить на другой препарат я не хочу: мой ребёнок - не подопытный кролик! Тем более, сейчас появилась необходимость принимать препараты для печени. Что если из-за смены «Креона» на «Микразим» произойдут необратимые изменения?
Оксана тоже покупает недостающие препараты за свой счёт. Говорит, что тратит на них ежемесячно порядка 30 тысяч рублей. Чтобы контролировать приём лекарств дочери, Оксана уволилась с работы.
- Препараты для печени бесплатно не выдают. Тратим ежемесячно по три тысячи на них. Если бы закрыли вопрос с «Креоном», моей семье было бы легче. Трудится сейчас только муж. Кроме того, у нас есть старший сын, который учится в колледже. Зарплата мужа и пенсия по инвалидности не покрывают всех расходов, - говорит Оксана.
«Выиграла суд, но препарат не выдали»
У Лилии Арефьевой двое детей. Муковисцидоз у старшего, 10-летнего сына Артёма.
Наша собеседница рассказала, что в апреле выиграла суд у минздрава, но «Креоном» пока её так и не обеспечили, хотя «препарат назначен по жизненным показаниям, замена препарата недопустима». В Ульяновской государственной аптеке в момент обращения «Креона» не было.
- Были раньше задержки «Креона», но месяц-два. Как сейчас — такое в первые. Я иду за рецептом на июль, зайду в аптеку. Уверена, что препарат снова не получу. Буду опять писать заявление в прокуратуру, - отмечает жительница Ульяновска.
У Лилии пока есть запас «Креона», но осенью он закончится. Женщина опасается, что ей придётся покупать жизненно важный препарат за свой счёт, как это делают другие мамы. Лилия вдова, помогает ей только её мама, а расходов у семьи предостаточно.
- Я посчитала, мне придётся в месяц тратить порядка 15 тысяч на «Креон».
Лилия от лица многих семей, воспитывающих детей с муковисцидозом, написала коллективное письмо в минздрав. Родители называют ответ «отпиской».
А ответ следующий:
«...Закупки лекарственных препаратов и медицинских изделий для льготников осуществляются по международному непатентованному наименованию, то есть по действующему веществу (с учётом ФЗ «О защите конкуренции»- прим автора). По результатам проведенного электронного аукциона препарат «Панкреатин» поставлен в регион под торговым наименованием «Микразим». Указанный препарат имеется в достаточном количестве в пунктах льготного отпуска».
В минздраве уточняют, что готовы закупить «Креон» в индивидуальном порядке, если будет предоставлена заявка территориальной поликлиники, также протокол врачебной комиссии и извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии терапевтического эффекта лекарственного средства.
Но рисковать родители не хотят.
- Мы стараемся делать всё, чтобы дети не чувствовали себя ущемлёнными, жили, как все. Мой сын ходил в обычный садик, ходит в обычную школу, активный, занимается спортом, ездит в летний лагерь. И никто из родителей не будет давать препараты, которые могут привести к необратимым последствиям, - говорит Лилия.
Редакция сайта mosaica.ru направляет официальный запрос в министерство здравоохранения по Ульяновской области, чтобы выяснить, как ведомство будет выходить из ситуации, что закупленный для бесплатного лекарственного обеспечения «Микразим» родители отказываются давать детям и за свой счёт покупают «Креон». Получается препарат так и пролежит на складах до истечения срока годности, пока родители тратят десятки тысяч рублей из своего кармана?
