Данька Буртаев: «Я хотел бы построить ракету и придумать таблетку от бед»
Мальчик со страшным диагнозом мукополисахаридоз отстоял свое право на лечение.
Даниилу Буртаеву из Николаевки 13 лет, и все эти годы он борется за право быть как все. У него генетическое заболевание - мукополисахаридоз IV типа, им страдает всего тысяча человек в мире. Его болезнь сопровождается поражением костно-суставной, сердечно-сосудистой, бронхолегочной систем, желудочно-кишечного тракта, вызывает патологии глаза и нервной системы. И даже с этим мальчик смирился, самое страшное, что болезнь прогрессирует, и если раньше он мог ходить, то с каждым годом это удается ему все хуже и хуже.
Снежана Митина
руководитель Межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»
Редкие заболевания, такие как мукополисахаридоз, попали под действие 323 закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» лишь в 2012 году. Лекарство для Даньки появилось уже после введения закона, то есть фактически оно нелегально. Грубо говоря, мальчику нужны определенные ферменты, которые его организм не вырабатывает, их можно получать только с помощью медикаментов. Но если он будет ждать его официального введения, может погибнуть. В России есть примеры, когда детей с IV типом этой болезни успешно лечат. Их реабилитацию берут на себя губернаторы и областные правительства, ведь нужные препараты очень дорогие. Ответственность лежит на плечах региона, который сам ставит приоритеты и определяет, насколько важна личность одного ребенка. И в случае с Данькой Буртаевым у нас все получилось – на днях он выиграл суд в Ульяновской области, и уже Минздрав РФ должен будет обеспечивать его лекарством.
К судебному заседанию мальчик готовился сам, переживал, не спал ночью и даже написал стихи, в которых рассказал о себе: «На судьбу я совсем не обижен и по-своему счастлив вполне. Только жаль, что мне хуже и хуже и что мамочка плачет во сне». В фонде, который поддерживает ребенка и его родителей, убедили: «Точку невозврата можно поймать, и прогрессирующее заболевание поддастся лечению». У Даньки есть друг по несчастью, мальчик Данис Ниязов из Свердловской области. Ему удалось выбить право применять Vinizim, и за полгода появились определенные успехи.
- За право лечиться мы боремся уже два года, - рассказывает мама Даниила Наталья Буртаева. – Но до сих пор ничего так и не получили. Один флакон препарата Vinizim стоит около 100 тысяч рублей, а сыну нужно 9 флаконов в неделю. Всего получается 42 миллиона в год. Сумма, неприподъемная для нас. Собираясь на суд, мы не знали, на что рассчитывать. Но все решилось в нашу пользу, будем ждать закупок. Сколько ждать – неизвестно, а пока состояние Дани постепенно ухудшается, искривляются суставы, ему тяжело ходить.
Сам мальчик надеется на лучшее и твердо решил: когда вырастет, станет врачом. И будет лечить таких же, как он сам, детей со страшными диагнозами и маленьким правом на жизнь.
Фото из соцсетей
