В Ульяновской области минздрав не обеспечивал жизненно важным лекарством мальчика с редким заболеванием

По данным прокуратуры Николаевского района Ульяновской области,  во второй половине 2016 года региональный минздрав не обеспечивал ребенка с редким заболеванием лекарством, которое является единственно возможным вариантом продления жизни для мальчика.

Как установлено, медицинская комиссия поставила диагноз «Мукополисахаридоз» (синдром Моркио) подростку. Это заболевание относится к категории орфанных, или редких. Единственным условием продления жизни ребенку является регулярный прием препарата «Вимизим», стоимость одного флакона которого превышает 100 тысяч рублей.

Как установила прокуратура Николаевского района, во второй половине 2016 года региональное профильное министерство не обеспечило мальчика этим лекарством.

«В результате незаконные действия органа власти привели к ущемлению прав лица, нуждающегося в особой социальной поддержке государства. В этой связи Прокурор Николаевского района Ульяновской области направил в суд исковое заявление об обязании регионального Министерства здравоохранения, семьи и социального благополучия незамедлительно обеспечить данного ребенка-инвалида, страдающего орфанным заболеванием, лекарственным препаратом «Вимизим» в необходимых объемах, которое полностью удовлетворено», – прокомментировали в региональной прокуратуре.

Фото с сайта vk.com