Возможно ли в Ульяновске инклюзивное образование? Разбираемся на практике

Про 8-летнюю Карину, дочку Анастасии Кукиной, mosaica.ru  уже писала. Напомним, у девочки  – целый букет сложных заболеваний: ДЦП, спастический тетрапарез, эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз.

- То, что Карина у нас такая, произошло по вине врачей, ведь родилась она здоровой. Всего лишь чуть раньше срока. По шкале Апгар ей поставили 8-9 баллов. После родов ко мне зашёл врач и сказал, что они «подстраховались» и положили её под аппарат искусственной вентиляции лёгких. Но ведь она дышала сама! Из-за этого дочка впала в кому и получила кровоизлияние в мозг. Как потом объяснили, у неё было кислородное отравление. Через несколько месяцев мы легли в детскую больницу, врач сказал: «Мне не нравятся её глаза, она постоянно отводит их в сторону». Предложили сделать электроэнцефалограмму, а потом сразу назначили противосудорожные препараты. После этих препаратов у дочки начались эпилептические приступы. Все, кто столкнулся с назначенным препаратом, знают, что это просто яд, который блокирует работу головного мозга. Мы на полтора года забыли о том, что такое реабилитация, нельзя было ничего. Слава богу, мы нашли врача в Санкт-Петербурге, она стала постепенно снимать нас с этого препарата, - рассказывает Анастасия Кукина.

Несколько лет назад Карину удалось устроить в детский сад «Волгарик», специально предназначенный для таких, как она. А сейчас, когда девочка выпускается, мама хочет найти для неё школу.  

- Детский сад мы заканчиваем – и начинаются проблемы, потому что в школу попасть невозможно. Я написала везде, даже в президентскую приёмную. Мне пришёл ответ: в вашем городе есть такая-то школа, такая-то школа, перенаправили меня в органы местного самоуправления. Мне позвонили даже не из Министерства образования, а из управления по организации социально-значимых программ. Пригласили меня, я высказалась, что школы не предназначены для того, чтобы в них ходили особенные дети. При прохождении комиссии всем говорят – обучайтесь на дому. А что это такое? Ребёнок будет заперт в четырёх стенах, и два-три раза в неделю к нему будет приходить учитель. В нашем случае, я уверена, она совсем не будет заниматься. А вот в школе у неё бы получилось.

Официальная информация

По статистике, детей с ограниченными возможностями в школах становится всё больше. Однако далеко не все родители могут отправить своё чадо в образовательное учреждение, а многие даже и не задумываются, что такое право у них есть.

- В Ульяновске есть две специализированных школы для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата: на правом  берегу (№88) и на левом (№89). Дети могут обучаться и в общеобразовательных школах по месту жительства, фактически 80 процентов школ в городе снабжены спецоборудованием для таких детей: есть пандусы, подъездные площадки, подъёмники внутри здания. Если такому ребёнку нужна помощь в обучении, тогда мама может обратиться в комиссию по адресу: бул. Пластова, 4, и там пропишут, нужен ли ассистент или тьютор. Поясню, это два разных специалиста: ассистент помогает передвигаться ребенку с нарушениями опорно-двигательной системы, а тьютор – это персональный учитель. На комиссии также определяют, необходима ли ребёнку специализированная школа, где кроме уроков есть адаптивная физкультура,  работают дефектологи, логопеды и психологи, плюс педагоги, которые знают, как развивать моторную сферу ребенка, там и врачи постоянно находятся. Специализированных школ в городе всего две – по одной на каждом берегу. Плюсы этих школ – таких детишек сразу нацеливают на профессионально-средовое обучение, чтобы была специализация после окончания обучения. Для него подбирают оптимально подходящую профессию, и многие из выпускников трудоустраиваются, - рассказала Татьяна Дуброва, заведующая кафедрой специального и профессионального образования, здорового и безопасного образа жизни УлГПУ.

Прохождение комиссии

Первый шаг для устройства особенного ребенка в школу – прохождение ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии). Там с Анастасией поговорили и предложили ей построить образовательный маршрут.

-  Меня расположили вопросом: чего вы сами хотите? Я сразу сказала, что хотела бы рассмотреть несколько школ, где Карина смогла бы учиться. Дистанционное обучение нам не нужно: толку от онлайн-трансляции не будет. Более того, при мне она не занимается, ведь воспринимает маму как потенциального защитника. Там предложили очно-заочную форму обучения. Это связано с тем, что мы постоянно ездим на реабилитацию (и все успехи благодаря лечению). Ещё нужен будет ассистент, и желательно, чтобы это был не родитель, а тьютор. С ними в Ульяновске тоже сложности. Но на законодательном уровне такие ставки есть в школах, там и надбавок много, а по факту специалистов нет. Мне предложили на выбор четыре школы: это интернат №18, школы №39, 23 и 88. И я решила поездить по всем, чтобы сделать выбор.

Центр "Росток", где можно пройти ПМПК

Знакомство со школами

- Я начала обзванивать заведения, которые мне предложили. Большие надежды я возлагала на школу №88, это специализированная школа для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Я начала с этой школы, позвонила туда, меня пригласили прийти, но вскоре телефонный разговор сошёл на нет. Директор сразу спросила: в чём проблема. Я рассказала, что ребёнок-колясочник, но социально организованный, интеллект сохранен. Она сразу возмутилась, спросила: кто, по-вашему, должен таскать вашего ребенка. Я тактично поправила ее: не таскать, а оказывать помощь при перемещении. Вообще, я знаю, по закону есть такая должность - ассистент, и спросила, предусмотрена ли эта ставка у них в школе. Она стала оправдываться, что им такие сотрудники не нужны, потому что у них сейчас во всём учебном заведении только две девочки с ДЦП, причем обе с лёгкой формой. Как такое может быть в специальной школе?

Все, с кем общалась девушка, говорили ей о надомном образовании, но ей не страшно быть первопроходцем, ведь отступать она не умеет. И для своей дочки, привыкшей к достаточно хорошим условиям детского сада «Волгарик», она хочет только лучшего.

- Я не хочу сидеть с ребёнком в четырёх стенах, я сама хочу развиваться, я хочу работать, я хочу иметь свободное время, в конце концов. Разве я не имею на это право? То есть, когда сотрудники сферы образования извлекают для себя какую-то выгоду из закона, это нормально, они хорошо всё это знают. Как только мы начинаем о своих правах заикаться, нам сразу ставят палки в колёса: вы знаете, в законе есть подводные камни, всё неоднозначно. Ехать в эту школу я не захотела - хватит мотать себе нервы. В другие школы я решила съездить. Удобнее по месту расположения нам школа №39. В ней я увидела профессионалов своего дела, никаких кислых выражений лица… Да, мы обязаны принять вашего ребёнка, предоставить ему ассистента. Да, у нас много технических вопросов, но мы успеем их решить до начала сентября.

Анастасия Кукина

Однако оказалось, что в школе есть проблемы: к примеру, всего одна специальная парта для детей с ДЦП, отсутствие ремонта, обшарпанные стены, ветхая мебель. Не хватает мест для отдыха детей, которым это крайне необходимо. Неравнодушные родители могли бы заняться этим вопросом, только по факту таких, как Анастасия Кукина, немного. Но и один в поле воин - хочет доказать она своим примером.

- Побывала я и в школе №23, а там «стандартная» для нашей ситуации позиция: у нас таких детей не было, подъёмника у нас нет, менять памперсы мы не сможем… Директор говорит: вы только поймите, я вам не враг, у нас во всём государстве система по закону прописана, но фактически не работает. Я отвечаю: просто люди не знают о своих правах. Зная об этом, многие бы наверняка захотели устроить особенного ребёнка в школу, а не держать дома. Провели мне экскурсию, тоже ощущение «деревянные игрушки, прибитые к полу». Правда, есть сенсорная комната, но это одно название. Там небольшой сухой бассейн с шариками и два тазика ещё с чем-то (я утрирую). Но и это не так важно, для меня главное — приём. Документы у меня не взяли, а наоборот, попросили поездить по другим школам. И я сразу исключила этот вариант. Остался последний — школа-интернат №18. Она тоже старая, нуждается в ремонте, но впечатление производит приятное: просторно, светло, уютно. Поговорили со мной очень хорошо, но предупредили, что если мы придём в эту школу, им нужно будет специализированный класс добрать (а это, по нормам, 5-6 человек).

Пока Анастасия не знает, куда именно отдавать Карину с 1 сентября. Из четырёх предложенных вариантов два оказались относительно неплохими. Но стоит задуматься: действительно ли девочка сможет там учиться или все подходящие условия существуют лишь на бумаге. Ведь сейчас в школах нет ни парт, ни ассистентов, ни помещений для спорта и отдыха, а сам вопрос прихода на занятия особенного ребёнка заставляет педагогов дёргаться. И это странно — ведь учебные заведения предназначены для таких детей, тех, кому трудно ходить и говорить, кто не сможет пробежать эстафету или вычислить интеграл. Нашим чиновникам, видимо, удобнее оставлять особенных по домам, и каждый раз искать причину, почему не брать их в школу.