Опубликовано: в 04:03  

11-летний Костя из Ульяновска хочет жить без боли, а его скручивает в дугу

Мальчик никогда не ходил.

В Ульяновске живёт 11-летний Костя, который любит читать книги, познавать мир, хотя он передвигается на коляске для лиц с ограниченными возможностями здоровья. Но в последнее время мальчику тяжело есть, дышать и думать о чем-либо, ведь его в дугу скручивает сколиоз. Корреспондент сайта «Главные новости Ульяновска» поговорил с мамой маленького борца за жизнь Татьяной Банарцевой.

Узнали страшное

Как рассказала Татьяна Банарцева, Костя родился без явных особенностей, но в 6 месяцев он ослаб, пропала опора на ножки. Начались хождения по врачам, которые сообщили семье тяжёлую новость.

Татьяна Банарцева

У сына обнаружили спинальную мышечную атрофию 2-го типа (СМА). Это редкое тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Диагноз был подтвержден, когда Косте был год. Горю не было предела, так как ребёнок слабел. Он никогда не ползал и не ходил. Одним из сопутствующих заболеваний основному стал тяжелый S-образный нейромышечный сколиоз с дугой в грудном отделе, превышающей 100 градусов. Мы пытались сдержать сколиоз, для этого сын 6 лет носил функционально-корригирующий корсет из жёсткого пластика, хотя это тоже не просто: он оставляет кровавые мозоли на теле. Ребенок растет, корсет помогать перестал. Сейчас у Кости болит спина, он постоянно проситься лежать. У него сдавлены легкие и другие внутренние органы, сердце развернулось по часовой стрелке. Возрастает опасность дыхательной и сердечной недостаточности.

Операция поможет

Татьяна Банарцева отмечает, что Костя умный, любознательный мальчик, любит читать книги. Он учится дистанционно в 4 классе, на прогулки семья выходит. Однако сейчас каждый день 11-летнего мальчика наполнен болью.

- Мне тяжело смотреть, как у него синеют уголки губ, как ему не просто элементарно есть из-за сдавленных внутренних органов (ест по 2 часа), - отмечает наша собеседница.

Татьяна и ее супруг хотят подарить сыну возможность забыть о боли, для этого нужно провести дорогостоящую операцию.

Татьяна Банарцева

Косте нужно провести операцию на позвоночнике с установлением титановой конструкции, которая поможет исправить сколиоз, освободить внутренние органы и будет удерживать тело изнутри. Ему будет легче дышать, и он сможет вести более активный образ жизни. Мы были в Москве на консультации у доктора Андрея Бакланова, который специализируется на лечении заболеваний позвоночника, в том числе работает с тяжелейшими искривлениями позвоночника сложных пациентов со СМА. Операцию он нам провести сможет

Наша собеседница занимается сыном, папа работает, но доход семьи не позволяет оплатить операцию самостоятельно. Помогают друзья, близкие, но нужную сумму пока не удалось собрать.

Банарцевы обратились за помощью в благотворительный фонд «Артёмка», из необходимых 3 миллионов рублей собрано чуть больше 96 000. Сейчас ульяновская семья обращается ко всем неравнодушным: если у вас есть возможность, переведите любую сумму.

Татьяна Банарцева

Сын любит жизнь, он очень сильный духом! И я очень хочу, чтобы он был счастлив, чтобы боль его не беспокоила. Очень важно как можно скорее провести эту операцию, чтобы избежать дыхательной и сердечной недостаточности.

Редакция сайта «Главные новости Ульяновска» обращается к читателям: если у вас есть желание помочь семье Банарцевых, то переведите любые средства в фонд «Артёмка» через страницу Кости (есть кнопка помочь) или по номеру телефона Татьяны.

Фото предоставлено Татьяной Банарцевой


Просмотров: 2409  

comments powered by HyperComments