«Последняя надежда на спасение»: 10-летнему Роме из Ульяновской области срочно нужно 240 млн рублей на укол жизни
10-летний Рома Барышников из поселка Поливаново Барышского района борется сразу с двумя редкими и тяжелыми генетическими заболеваниями — прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна и врожденным ихтиозом. Мальчику требуется экстренная помощь и дорогостоящее лечение за рубежом.
Рома родился в конце сентября 2015 года. Поначалу ничего не предвещало беды, но вскоре выяснилось: у него генетическое заболевание кожи — ихтиоз, которое проявляется патологической сухостью, утолщением рогового слоя и чешуйками по всему телу.
— Для нашей семьи это был удар, но со временем мы привыкли. Однако когда Роме исполнилось пять лет, мы заметили, что он начал часто падать, а каждое движение причиняет боль, — рассказывает мама Елена Сергеевна. — Мы обратились к неврологу. Врач сказал, что это слабость в мышцах и со временем всё пройдет.
Но состояние не улучшалось. Вскоре ребенку поставили диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, при котором мышечная ткань постепенно разрушается. В декабре 2020 года диагноз подтвердили в Национальном центре здоровья детей в Москве.
Беда в том, что без поддерживающей терапии к 12 годам такие дети теряют способность самостоятельно ходить, а позже — дышать.
— Пока Рома еще ходит сам, но самочувствие ухудшается с каждым днем. Ему трудно подниматься по лестнице, — говорит Елена Сергеевна. — Он учится в школе индивидуально по общей программе.
Из-за приема гормональных препаратов, поддерживающих здоровье, мальчик имеет лишний вес и отстает в росте. Несмотря на это, Рома — развитый и жизнерадостный ребенок. У него есть друзья, которые понимают его беду: помогают носить портфель и поддерживают во всем. Рома не унывает: поет, танцует, смеется и даже пытается шагать быстрее мамы.
Дорогой препарат
— Роме нужно сделать инъекцию препарата «Элевидис». Тогда он сможет развиваться как обычный ребенок, — объясняет мама. — Это единственный препарат, который ему подходит, потому что при его типе поломки организма другие лекарства не работают. Это последняя надежда на спасение его жизни.
Однако стоимость укола составляет 240 миллионов рублей. Лечение возможно только в клиниках Дубая или Израиля.
— В эту сумму входит и двухмесячное пребывание в клинике под полным контролем врачей, — уточняет мать. — Если ничего не делать, такие дети быстро оказываются в инвалидном кресле. Но «Элевидис» действует только пока пациент еще сохраняет способность к самостоятельному передвижению. Поэтому деньги нужны прямо сейчас.
Мама воспитывает Рому одна, у нее еще две дочери. Таких огромных средств у семьи нет, даже если продать всё имущество. Единственная надежда — на благотворительность.
Спел Шаману
В ноябре 2024 года в Барышском районе прошли ярмарка и концерт, часть средств от которых направили на помощь мальчику. В марте 2025 года в Ульяновске выступила певица Гузель Хасанова — все сборы ушли Роме. Помогали и известные люди: телеведущая Ида Галич, актеры Александр Метёлкин и Никита Кологривый, ульяновский певец Finik.
В апреле певец SHAMAN исполнил мечту Ромы: мальчик спел для него за кулисами концерта хит «Душа нараспашку». А 9 мая в ульяновском парке Победы местный повар Дмитрий Маматов и его команда провели акцию «Доброплов» — все вырученные средства также перевели в сбор.
На 11 мая собрано более 21 миллиона рублей. До цели — почти 220 миллионов.
Как помочь Роме
Пожертвования можно сделать через благотворительные фонды или по личным реквизитам мамы:
- Благотворительный фонд имени Петра Минеева — на сайте можно оформить пожертвование.
https://фондпетраминеева.рф/barishnikov
- Благотворительный фонд «Анна Мария» — открыт сбор на лечение Ромы в клинике Fakeeh University Hospital (ОАЭ).
https://bf-annamariya.ru/2505-baryshniko
- Благотворительный фонд «Доброе дело».
Каждая минута на счету. Рома верит в чудо и очень хочет жить обычной жизнью — бегать, смеяться и не бояться, что завтра его ноги не послушаются.
